Eu tomo hidroxicloroquina para um distúrbio auto-imune, mas você não deve levar para covid-19

Mas esse dificilmente foi o fim disso. Na segunda -feira, Trump anunciou que está tomando hidroxicloroquina como uma medida preventiva, apesar de dizer que seus testes para o coronavírus voltaram negativos. "Tudo o que posso dizer é até agora eu pareço estar bem", disse Trump, relata o New York Times. "O que você tem a perder?”

As autoridades médicas e de saúde pública foram novamente rápidas em apontar que os recentes ensaios clínicos de hidroxicloroquina para tratar o Covid-19 não mostraram benefícios claros e, de fato, os indivíduos infectados com covid-19 podem muito bem ter muito a perder, caso tomem a malária droga sem recomendações de seus médicos.

Da declaração de Trump, Steven E. Nissen, MD, diretor acadêmico do Miller Family Heart, Vascular & Thoracic Institute na clínica de Cleveland, disse ao The the the Vezes, “Minha preocupação seria que o público ... acredite que levar este medicamento para impedir a infecção por covid-19 é sem perigos. De fato, existem riscos sérios." O Vezes Também relata Eric Topol, MD, cardiologista e diretor do Instituto de Translacional da Scripps Research em La Jolla, Califórnia, dizendo que é uma "má idéia" tomar hidroxicloroquina como um medicamento preventivo, citando o risco de uma arritmos potencialmente fatal associada Com o uso da droga. "Isso pode acontecer com qualquer um", disse ele. Um grande estudo observacional do uso de hidroxicloroquina e cloroquina publicada na revista O Lanceta Em 22 de maio, parece apoiar essas preocupações, descobrindo "cada um desses regimes de drogas foi associado à diminuição da sobrevivência hospitalar e a um aumento da frequência de arritmias ventriculares quando usado para o tratamento de covid-19."

Como alguém que toma hidroxicloroquina há 16 meses, esses avisos de “riscos graves” e condições cardíacas fatais de médicos com credenciais sofisticadas despertaram meu interesse e preocupação. É muito claro que tomar o remédio para Covid-19-item como um tratamento ou medida preventiva-está longe de ser recomendada médica, mas deveria * eu * me preocupar? Liguei para meu reumatologista para perguntar.

Quais são os efeitos colaterais padrão da hidroxicloroquina?

Infelizmente, meu médico não retornou minha ligação por prazo. Mas eu fui capaz de pegar algum tempo com H. Michael Belmont, MD, reumatologista da NYU Langone Health e co-diretor do centro de lúpus do hospital.

Primeiro, ele me diz que a hidroxicloroquina não é considerada arriscada ou controversa para pacientes diagnosticados com lúpus ou artrite inflamatória. "Todos os pacientes com lúpus sistêmico devem estar em hidroxicloroquina, a menos que tenham uma contra -indicação absoluta", diz DR. Belmont. “Duzentos mil americanos com lúpus [são diagnosticados a cada ano]; 80 a 90 % devem estar tomando a medicação."Isso ocorre porque é um" medicamento de fundo ", diz ele. Tem a capacidade de reduzir os problemas artríticos e de pele associados ao lúpus; Um estudo mostrou que reduziu as taxas de mortalidade para aqueles que o aceitam; e "possui propriedades aditivas com outros medicamentos."(Pelo que vale a pena, a hidroxicloroquina é usada com menos frequência para tratar a artrite em cerca de 10 % dos casos, dr. Belmont diz, mas isso é porque é um medicamento mais "modesto", e medicamentos adicionais geralmente são necessários para conter os sintomas.)

“Duzentos mil americanos são diagnosticados com lúpus [a cada ano]; 80 a 90 % devem estar em hidroxicloroquina.”-H. Michael Belmont, MD

Mas mesmo assim, antes de iniciar um curso de teste, Dr. Belmont discute os riscos e efeitos colaterais com seus pacientes com lúpus. “É a tomada de decisão compartilhada. Como clínico, você explica por que você acha que o paciente deve experimentar o medicamento e mencionar os efeitos colaterais mais comuns e mais graves ”, diz ele. “Mas 'mais comum' ainda significa que eles são raros.“Quão raro estamos falando? “Eu dei hidroxicloroquina para cerca de 40.000 mulheres em 35 anos [de acordo com a Fundação Lupus da América, 90 % das pessoas que vivem com lúpus são mulheres]. Mas vamos tomar 100 por exemplo. Cinco anos após o início, 90 a 95 dos 100 ainda estão tomando medicamentos porque nenhum deles encontrou uma intolerância ou reação séria ”, diz ele.

Para a hidroxicloroquina, essa discussão sobre efeitos colaterais inclui uma possível reação alérgica (momento em que DR DR. Belmont recomendaria que seu paciente parasse de tomar a medicação porque poderia se transformar em algo mais grave), uma erupção cutânea, indigestão e visão turva temporária. Os efeitos mais graves e ainda mais raros incluem maculopatia da retina (ou questões associadas à mácula do olho) após anos de uso, ou, mais raro, problemas cardíacos. Esta última consideração, ele diz, é uma nova adição à conversa. “No curto prazo, esta edição da hidroxicloroquina que afeta o sistema elétrico cardíaco de uma maneira que pode levar a uma arritmia não é realmente um problema em pacientes com lúpus. Até essa epidemia covid, eu realmente não mencionei [para os pacientes] porque realmente não é uma questão clinicamente relevante.”

Isso rastreia com minha própria experiência: meu médico disse que eu precisaria fazer um exame oftalmológico de linha de base antes de começar a tomar hidroxicloroquina e depois agendar compromissos anuais com um oftalmologista para monitorar sinais de degeneração macular. Mas essa foi a maior bandeira vermelha em potencial que ele levantou; Para minha memória, não discutimos problemas cardíacos. E até o momento, não experimentei nenhum efeito colateral de tomar o medicamento.

Mas só porque a hidroxicloroquina é segura de usar para seus propósitos aprovados pela FDA, não significa que a população em geral deve implorar aos médicos para as prescrições “apenas para o caso de.”

A importância dos ensaios clínicos

Dr. Belmont levanta duas áreas principais de preocupação com relação à abordagem Cavalier de Trump para tomar drogas por razões não comprovadas. A primeira é que, sem ensaios clínicos adequados, torna -se impossível avaliar a eficácia e os riscos do tratamento.

“Como cientista clínico, acho que há informações e dados suficientes para argumentar para o estudo da hidroxicloroquina em três configurações: Prep (profilaxia de pré-exposição ou ação tomada para impedir uma doença antes da exposição), pep (profilaxia pós-exposição) e tratamento ativo ”, dr. Belmont diz. “Mas você só deve fazê-lo em um julgamento aprovado pela Revisão Institucional (IRB). Este é um cenário formal em que você tem um grupo de tratamento ativo, você tem um grupo de controle e oferece uma oportunidade de analisar os dados para responder a uma hipótese específica. Se você [usar um medicamento] ausente em um ensaio clínico, não tem a oportunidade de, de uma maneira organizada e sistemática, obter dados, e isso pode levá -lo à conclusão errada de qualquer direção.”

Outra questão não pequena que surge se você pular a fase de ensaios clínicos de teste de um novo tratamento é a segurança. "Quando você faz um ensaio clínico, há uma obrigação do investigador principal e de todas as outras partes que entram no estudo de monitorar de perto os efeitos colaterais, toxicidades e riscos", DR. Belmont diz. “Você é obrigado a relatar o que é chamado de 'Eventos adversos emergentes de tratamento.'Durante o período do teste, se houver um efeito adverso que surge, você deve relatá -lo.”

Dr. A segunda preocupação de Belmont é compartilhada por muitas pessoas que atualmente tomam hidroxicloroquina (empresa atual incluída).

O uso generalizado de hidroxicloroquina para covid-19 pode levar à escassez do medicamento

“O uso de hidroxicloroquina para preparação para preparar [como Trump está levando] em um grande número de população poderia criar uma escassez para os próprios pacientes para os quais o FDA e a comunidade científica sabem que funciona, que é lúpus e reumatóide pacientes com artrite ”, diz DR. Belmont.

Já vimos uma escassez temporária de hidoxicloroquina em março, dr. Belmont confirma, até que alguns estados emitiram ordens executivas que impediam os farmacêuticos de dispensá -lo a qualquer pessoa que não esteja envolvida em um ensaio clínico ou cujo médico atestou o medicamento que foi ordenado por lúpus ou artrite inflamatória. Quando os primeiros resultados dos ensaios se mostraram menos promissores do que se esperava, o interesse geral da droga diminuiu, mas DR. Belmont diz que o anúncio de Trump nesta semana pode causar outra corrida na droga.

Annie (que solicitou que eu retenha seu sobrenome para proteger sua privacidade), 31, foi diagnosticada com a condição auto-imune da síndrome de Sjogren quando ela era uma estudante de pós-graduação de 23 anos. Ela foi prescrita PlaQuenil (a versão de marca da hidroxicloroquina) quase imediatamente. E, contra a minha experiência, ela diz que logo começou a experimentar efeitos colaterais indesejados, incluindo perda de cabelo, fadiga, problemas de estômago e fraqueza geral. “Parecia que foi preciso pegar minhas pernas para se mover; atravessar a sala parecia transportar sacos de areia ”, diz ela.

Depois de sete anos de pesagem dos efeitos colaterais negativos do remédio contra os sintomas da doença (que também podem incluir perda de cabelo e fadiga), Annie decidiu parar de tomar Plaquenil. Ela está fora dos remédios há meses, mas ainda assim, ela diz que as notícias do endosso de Trump da droga para Covid-19 a enviaram para uma espiral de ansiedade.

"Quando comecei a ouvir sobre toda a escassez e como as pessoas não conseguiam preencher suas prescrições, comecei a entrar em pânico."-Annie, paciente da síndrome de Sjogren

"Meu primeiro pensamento quando ouvi a hidroxicloroquina poderia ser usada para tratar o CoVid-19 foi que seria realmente emocionante se eles encontrassem um tratamento que funcionou", diz Annie. “Mas quando comecei a ouvir sobre toda a escassez e como as pessoas não conseguiam preencher suas prescrições, comecei a entrar em pânico. Mesmo que eu não estivesse tomando o remédio, fiquei tipo, 'devo ligar para o meu médico e fazer com que ela escreva uma receita só para que eu possa tê -lo, caso eu tenha um brilho? E se eu realmente precisar?'Isso me deixou em um desastre nervoso um pouco.”

A reação de Annie é familiar para mim-quando ouvi notícias da escassez de hidroxicloroquina em março, reabasteci minha receita antes do que precisava, apenas para garantir que eu tivesse o suficiente, caso as pílulas fossem mais difíceis de encontrar. Apenas veja como é difícil conseguir papel higiênico! Eu pensei. E não posso pedir meu remédio em massa do total de restantes.com.

Quando o pânico de Annie diminuiu, ela encontrou uma nova onda de sentimento, tomando seu lugar. "É difícil colocar em palavras", ela me diz. Mas o que ela descreve soa muito com decepção em nosso presidente e em nosso país. “É tão desanimador como as pessoas desconsideram completamente outros humanos que precisam do medicamento para sobreviver. Eles precisam que isso viva literalmente, e essas pessoas estão estocando porque 'por que não?"É tão egoísta", diz ela.

Antes de desligar o telefone com Annie, pergunto se ela tem algo que ela deseja acrescentar sobre o tópico. "Ninguém no meu trabalho conhece os detalhes da minha situação médica", diz ela. “Eles sabem que eu tenho muitas consultas médicas e sinto falta de tempo para vários procedimentos, mas eles não sabem sobre que remédio eu tomo.”No começo, parece um não sequente. Até perceber, este é o ponto principal, o coração da questão. "As pessoas não percebem quantas pessoas são afetadas por condições autoimunes, quantas pessoas podem precisar deste medicamento, quão amplo são as consequências", diz ela.

Talvez nunca saibamos plenamente o impacto total de nossas ações que estanquem em casa, vestindo uma máscara, salvando remédios para aqueles que realmente precisam de isso, para impedir um cenário de pior caso. Mas sabemos que nos colocar em primeiro lugar, colocar nossos desejos e desejos sobre as necessidades dos outros, é a maneira mais rápida de garantir que nossa morte coletiva.

Este artigo foi atualizado em 22 de maio para incluir as descobertas de um grande estudo de observação sobre o uso de hidroxicloroquina em pacientes com Covid-19.