Os médicos levaram 20 anos para diagnosticar minha doença de Lyme, depois do que eu gostaria de saber durante esse período

Os médicos levaram 20 anos para diagnosticar minha doença de Lyme, depois do que eu gostaria de saber durante esse período

Lyme, uma infecção transmitida por carrapatos, é complicada e ilusória, e mesmo com o recente surgimento de celebridades que estão ajudando a atrair a atenção, a comunidade de saúde convencional está atrasada. Considerando que existem cerca de 300.000 novos casos todos os anos no U.S., É provável que muitos de nós encontrem Lyme pessoalmente ou através de alguém que conhecemos. Mas com a informação certa-que infelizmente não tinha-mesmo casos furtivos de doença de Lyme podem ser diagnosticados, tratados e superados.

Abaixo, encontre 7 realidades da doença de Lyme que eu gostaria que soubesse nas duas décadas antes do meu diagnóstico

Foto: Getty Images/Cavan Images

1. Nem todo mundo recebe uma erupção cutânea

Vermelho, redondo e mais raro do que você imagina, a erupção cutânea do alvo que cresce em torno de uma picada de carrapato é um sinal revelador da doença de Lyme. Mas eu nunca tive um, e nem a maioria dos que estão infectados. De acordo com a Sociedade Internacional de Lyme e Doenças Associadas, menos de 20 % dos eritema migrans (erupção cutânea associada a Lyme) assumem uma forma de olho de touros, e apenas 30 % dos pacientes se lembram de ter encontrado uma mordida de carrapato. De fato, algumas pessoas infectadas com Lyme podem ter poucos, se houver, sintomas desde o início.

"Se o micróbio [Lyme] entra no corpo e o sistema imunológico o conhece bem, pode não causar tanta reação", diz Bill Rawls, MD, autor de Desbloqueando Lyme que trataram seu próprio caso de doença com intervenções à base de plantas e mudanças no estilo de vida. “Muitos micróbios acabam fazendo parte de nós, e o sistema imunológico continua a suprimi -los.”Como um sistema imunológico saudável que está familiarizado com os micróbios do Lyme pode suprimi-los, muitos não recebem erupção cutânea ou sintomas agudos no início. Isso contribui para o motivo pelo qual muitas pessoas não sabem que têm Lyme até que esteja em seus sistemas há muito tempo.

2. Você pode fazer um exame de sangue, mas você nem sempre pode confiar nele

Testes eficazes de doenças de Lyme ainda estão nos estágios iniciais do desenvolvimento. De acordo com o Lymedisease.Org, uma organização líder de pesquisa de Lyme, 20 a 30 % dos pacientes mostraram falsos negativos dos exames de sangue mais usados. Até este ponto, olhar para a história dos sintomas em conjunto com os resultados do teste de sangue (em vez de levá-los pelo valor nominal) é essencial para a avaliação.

3. Existem muitos tipos de tratamento para Lyme

Os tratamentos mais comuns se enquadram em duas categorias: farmacêutico (como antibióticos intravenosos) e ervas (como veneno de abelha). Mas antes de entrar neles, pode ser útil determinar se sua infecção é aguda (recente) ou crônica (de longo prazo).

"Se alguém estiver gravemente doente após uma mordida de carrapato, deve ser tratado com antibióticos, mais comumente doxiciclina, não importa o que os testes possam mostrar", Dr. Rawls diz. “Existem muito mais possibilidades de micróbios do que testes disponíveis, portanto, um teste negativo não deve excluir o tratamento com antibióticos.”

Mas, na minha experiência, nunca tendo encontrado uma mordida de carrapato e depois desenvolvendo sintomas graves mais tarde, foi fundamental para mim encontrar um médico-médico-alfabetizado (também conhecido como LLMD). Dos pediatras, GPs, oculares médicos e gastroenterologistas que eu vi, zero interpretou meu aglomerado de sintomas crônicos como uma possível indicação de doença de Lyme. Foi um LLMD que finalmente diagnosticou e me tratou. (Se você está buscando tratamento, dois lugares respeitáveis ​​para encontrar um LLMD são Lymedisease.Org e o International Lyme e a Sociedade de Doenças Associadas.)

Para dar uma idéia de como pode ser uma abordagem farmacêutica de Lyme crônica, aqui está o tratamento que recebi através do meu LLMD. Por cerca de 14 meses, levei uma combinação de antibióticos orais, antimaláricos e antifúngicos. A cada 3 a 6 meses, eu girei ou adicionei medicamentos diferentes como um meio de suprimir e matar os patógenos ofensivos. Mas depois de tantos meses, eu podia sentir os remédios matando muito mais do que apenas micróbios Lyme, então era hora de explorar algumas opções de tratamento de ervas.

Diferentes médicos têm diferentes tomadas sobre seus métodos preferidos para tratamento, mas DR. Rawls é firmemente em Camp Herbal. "A terapia à base de plantas com ervas antimicrobianas está se mostrando a melhor solução, porque as ervas suprimem uma ampla gama de micróbios furtivos, além de restaurar as funções normais do sistema imunológico", diz ele. As ervas foram fundamentais para construir meu sistema imunológico e devolver minha vida, mas também achei os produtos farmacêuticos para serem úteis.

Não importa o tratamento, os patógenos internos sendo mortos em uma escala de massa deixam qualquer corpo doente com inflamação e material tóxico. Terapias como acupuntura, massagem, psicoterapia, saunas, banhos de sal Epsom e mudanças no estilo de vida para dieta, sono e trabalho apoiaram minha capacidade de tolerar os tratamentos.

4. Lyme crônico é um problema do sistema imunológico

Um amigo meu que costumava sofrer de Lyme crônica ficou realmente doente com a doença de Lyme no momento em que tudo o mais em sua vida estava desmoronando. Aconteceu comigo da mesma maneira. Embora eu estivesse de forma consistente, mesmo que funcionalmente, doente por muitos anos, levou apenas alguns meses em um verão para que meus sintomas de Lyme fiquem fora de controle. Minha avó faleceu, minha mãe ficou doente, fui demitido de um emprego e estava me apoiando financeiramente e meu namorado na cidade de Nova York. Por que Lyme adora aparecer bem quando toda a merda está atingindo o ventilador de uma vez?

Não é uma coincidência. Meu sistema imunológico era forte o suficiente até aquele momento para manter a infecção principalmente afastada, mas quando fui confrontado com pressões financeiras, conflitos de relacionamento, produtos químicos da cidade e tristeza, era demais para o meu corpo lidar. "É um estado de disfunção imunológica crônica, na qual o sistema imunológico não pode mais conter patógenos oportunistas no corpo", DR. Rawls diz sobre este processo. “As pessoas que se relacionam com a doença crônica de Lyme normalmente não se lembram de uma mordida de carrapato ou não ficam doentes no momento da mordida. Em vez disso, eles ficam doentes crônicos depois de uma tempestade perfeita de fatores de estresse se reúnem para interromper cronicamente as funções do sistema imunológico.”

Em outras palavras, quando meu sistema imunológico ficou impressionado, não deixou apenas os micróbios do Lyme funcionarem livre; não podia mais suprimir os outros patógenos encontrados anteriormente.

5. Lyme traz amigos

"Não é incomum que as pessoas obtenham várias infecções de uma picada de carrapato", diz Dr. Rawls, referindo-se a co-infecções. Além dos patógenos recolhidos no dia-a-dia que permanecem suprimidos em nosso sistema imunológico, Lyme pode trazer alguns outros caracteres microscópicos. Os carrapatos podem transportar vários micróbios infecciosos, além de Lyme, incluindo Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Rickettsia e muito mais.

Cada um desses micróbios possui seu próprio conjunto de sintomas e complexidades, mas muitos respondem aos mesmos medicamentos e ervas usados ​​para tratar Lyme-um problema muito mais complicado e em camadas do que uma doença de micróbio único.

6. Ficar bem é melhor do que ser curado

Todos com uma doença severa esperam ser curados. Assim que aprendi sobre os organismos de Lyme dentro de mim que estavam me deixando doente, dediquei toda a minha energia a eliminá -los. Eu engoli meus medicamentos meticulosamente, parei de comer todo o açúcar e carboidratos (que alimentam o lyme) e, ainda assim, em algum lugar ao longo do caminho, minha resolução vacilou e meus objetivos mudaram. Eu me senti tão doente do Lyme e da medicação que parei de me importar se a doença faria parte de mim para sempre e, em vez disso, focada em me sentir melhor.

Eu me senti tão doente do Lyme e da medicação que parei de me importar se a doença faria parte de mim para sempre e, em vez disso, focada em me sentir melhor.

O debate continua na comunidade de Lyme sobre se o Lyme crônico é curável (o que significa que todos os micróbios do Lyme foram do corpo para sempre). Não tenho experiência ou experiência para dizer com certeza, mas certamente acho mais útil me concentrar em reduzir meus sintomas e aumentar minha energia do que me tornar livre de micróbios lyme pelo resto da minha vida.

Dr. Rawls também considera a qualidade de vida que é crítica em seu tratamento. Ele pergunta: “Como nos aproximamos de um nível de vida que somos livres de sintomas e quanto tempo podemos continuar? Existe algo como ter uma vida longa, mas uma vida longa que é livre de sintomas e livre de drogas, ou uso mínimo de drogas?Ele aborda essas perguntas orientadas a objetivos, concentrando-se em cinco fatores que afetam o corpo: alimentos, toxinas ambientais, estresse emocional crônico, fatores físicos e depois os micróbios. "A base restaurativa é dieta, modificação de estresse, movimento suficiente para gerar endorfinas e restaurar a função do sistema imunológico", diz ele. Mudanças no estilo de vida, juntamente com o tratamento, permitem que muitos pacientes crônicos de Lyme suprimam e reduzam seus micróbios Lyme enquanto fortalecem seu sistema imunológico.

Ainda não estou lá, mas mudar meu objetivo de "ser curado" para "me sentindo bem, com saudações e livres de sintomas" me deu perspectiva e um objetivo definível que eu posso seguir todos os dias.

7. Educar e defender para si mesmo é a melhor coisa que você pode fazer

Não deveria ter levado 20 anos para encontrar um diagnóstico e tratamento para minha doença de Lyme. Testando falhas e os médicos errados não ajudaram, mas a pior coisa que fiz foi não confiar ou acreditar em mim. Eu gostaria de ter observado meus sintomas em vez de ignorá -los. Eu gostaria que meu pediatra tivesse me ouvido. E quando ele não o fez, eu gostaria de ter contado a outro médico. Depois de falar com pacientes em todo o país e em todo o mundo nas mídias sociais, eu sei que, infelizmente, "é muito complicado de tratar" ou "não dura mais de seis semanas" são refrões comuns em relação à doença de Lyme. A melhor coisa que os pacientes podem fazer é se informar.

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