As realidades simultaneamente desafiadoras, mas alegres de serem pais com uma doença crônica

Porque o sistema imunológico de Trobman precisa trabalhar mais do que a pessoa comum, ela geralmente está cansada muito. Mas ela não deixou afetar seus objetivos de carreira- ela trabalhou como produtora de notícias por uma década antes de lançar sua própria empresa de saúde digital, Upside Health. Também não a impediu de começar uma família com o marido, quando ela tinha 29 anos. "Com todas as faculdades que iniciam toda a vida, conseguindo meu primeiro emprego, tornar-se pai-isso me deu muita ansiedade sobre se eu realmente pudesse administrá-lo em cima da minha doença crônica", diz Trobman. "Eu tinha muitas perguntas quando estava grávida, como como eu conseguiria não dormir depois que o bebê nasceu ou se meu filho ficaria doente o tempo todo, o que, por sua vez, significaria que eu ficaria doente todo o tempo. Eu tive muitas preocupações."

"Eu sei que preciso fazer o que puder para proteger minha saúde porque, caso contrário, não poderei ser capaz de ser pai."Rachel Trobman, CEO da UPSide Health e co-fundadora

Depois que sua filha nasceu, Trobman levou tudo o que chegou, incluindo o cansaço e as doenças frequentes. "Porque eu fico doente com mais facilidade, provavelmente o tive um pouco mais difícil do que a maioria dos pais, mas felizmente, eu não me pais sozinho e meu marido foi-e ainda é um parceiro incrível", diz ela. "[Como mãe com uma doença crônica], aprendi a antecipar o que meu corpo precisa", diz Trobman. "Se vou viajar para o trabalho, sei que provavelmente ficarei doente por alguns dias depois, então tenho que planejar isso, incluindo quem cuidará da minha filha durante esse período. Eu sei que preciso fazer o que puder para proteger minha saúde porque, caso contrário, não poderei ser capaz de ser pai."Trobman diz que também prioriza o gerenciamento do estresse, pois o estresse pode lança o sistema imunológico. Para isso, ela agenda massagens terapêuticas.

Antecipando suas necessidades, Trobman se sentisse um pouco menos ansiosa quando engravidou uma segunda vez, três anos atrás, com outra menina. Mas Trobman diz que cada vez que ela estava grávida, ela preocupava que suas filhas herdassem seu fraco sistema imunológico. "Agora eu olho para minhas meninas, uma das quais tem um sistema imunológico semelhante ao meu", diz ela. "Sinto culpa e desamparo porque não há nada que eu possa fazer."

Ruschelle Khanna, LCSW, diz que a culpa é um sentimento comum, pais com doenças crônicas. "Existem dois tipos de culpa: culpa racional, quando algo é culpa sua e culpa irracional, quando você se sente culpado por algo que não é sua culpa", diz ela. "Ter uma doença crônica não é culpa de ninguém. Não se culpe por coisas que você não tem controle ", diz ela. Seja por ter que levar tempo para o autocuidado ou pela mera existência de ter uma doença crônica, Khanna enfatiza que não há lugar para a culpa. "Na verdade, você está modelando para seus filhos a importância de cuidar de si mesmo, o que é positivo", diz ela.

Em um nível prático, Trobman diz que ter uma doença crônica a tornou mais afinada não apenas com seu corpo, mas com as filhas também. Ela pode identificar os primeiros sinais de doença melhor do que a maioria e estimular em ação. Ela diz que a maternidade ajudou a gerenciar sua doença crônica. "Sim, eles são cansativos, mas são tão alegres", diz ela. "Eles me deixam feliz por estar perto deles. É incrivelmente terapêutico. É uma bênção. Nós seguimos todas essas aventuras que são boas para a mente e o corpo."

"O que Lyme me ensinou foi criar mais equilíbrio para mim"

O designer de interiores e a personalidade da TV e a produtora Genevieve Gorder foi diagnosticada com doença de Lyme há nove anos, depois de um ano e meio de médicos arranhando a cabeça. "Fiquei muito cansado, esse foi o primeiro sintoma perceptível", diz ela. "Era o tipo de fadiga que você sente quando está grávida, e eu senti."Além da fadiga, o lado direito da boca também começou a queimar, e ela teve problemas com os ouvidos e os olhos.

O médico de Gorder a testou para uma variedade de doenças, incluindo Lyme, que voltou negativo. "Especialistas chamam Lyme de grande mascarador porque gosta de se esconder no corpo", diz ela. "É como uma flor que se fecha por períodos de tempo e quando ela floresce, você sente os sintomas. Mas é só quando está em plena floração quando você testar positivo."Embora a doença de Lyme seja tratável com antibióticos, até 20 % dos pacientes apresentam sintomas crônicos muito depois do tratamento inicial-algo conhecido como síndrome da doença de Lyme pós-tratamento.

Durante o ano e meio, ela estava procurando um diagnóstico, Gorder estava trabalhando em três programas de TV, cochilando sempre que podia, mesmo que apenas por alguns minutos. Ela também estava se divorciando e cuidando de sua filha de dois anos. "O que Lyme me ensinou-e estou convencido de que essa é uma das razões pelas quais recebi Lyme-é para criar mais equilíbrio para mim", diz Gorder. Ela diz antes de seu diagnóstico, ela era o tipo de pessoa a se esforçar e priorizar o descanso pela última vez. "Aprendi a desacelerar e a não me sentir culpado por fazê -lo", diz Gorder. Isso significava desacelerar e, se ela precisasse de uma soneca, ela o pegaria e não se sentisse mal com isso. Ela parou de levantar a mão para sediar eventos e liderar todos os projetos voluntários. Ela diz que malhar também ajudou com seus sintomas, então ela consistentemente fez tempo para isso, não importa o que mais fosse em seu prato.

"Criar uma criança como mãe solteira e com uma doença auto -imune, você não pode fazer isso sozinho."-Genevieve Gorder, designer de interiores

Quando se tratava de parentalidade, criando o equilíbrio exigido por pedir ajuda, algo que Gorder diz que não estava na prática de fazer. "Felizmente, há muitas grandes mães no meu bairro, e eu me apoiei muito nelas", diz ela. "Criar uma criança como mãe solteira e com uma doença auto -imune, você não pode fazer isso sozinho."Pedir ajuda é uma grande lição que Khanna diz que todos os pais com uma doença crônica devem aprender, e outra coisa que eles não devem se sentir culpados por fazer. "Se você não tem o hábito de pedir ajuda, mas precisar, eu primeiro fará uma lista de todas as maneiras pelas quais você precisa de ajuda", diz Khanna. Então, escreva o que está no caminho de você obter essa ajuda. A maioria das mulheres tem muito mais recursos disponíveis para elas do que imaginam, "incluindo pessoas em suas vidas que estão dispostas e realmente querem ajudar", diz ela. Ela também diz que é importante que os pais se conectem com outros pais que vivem com doenças crônicas, seja através de grupos de encontros locais ou online, como curar bem, mas você não parece doente.

Várias rodadas de antibióticos fortes ajudaram a mitigar os sintomas de Lyme de Gorder e ela começou a se sentir melhor. Então, oito anos depois, ela foi diagnosticada com a doença de Hashimoto (uma doença auto -imune que ataca a tireóide). "Desta vez, eu sabia como cuidar de mim mesmo enquanto também trabalhava e pais", diz Gorder. Mais uma vez, ela foi lembrada a importância do equilíbrio, priorizando o descanso e também brincando. Ela diz que ficar com uma dieta de alimentos integrais e tomar vitaminas ajudou a diminuir seus sintomas, mas sabe que eles podem voltar a qualquer momento. Ela também se casou no ano passado, tornando os deveres dos pais um pouco mais fáceis.

"Adoro ser zelador e também adoro trabalhar, mas antes do meu diagnóstico, eu estava pressionando muito para tudo e me colocando por último", diz Gorder. "Eu tive que criar esse equilíbrio, então tive espaço para descobrir como melhor cuidar do meu corpo."

A experiência de todos os pais é única, assim como a experiência de cada pessoa com doença crônica é única. Mas há um tópico que é verdade para todos: "Como sociedade, temos grandes expectativas de mães", diz Khanna. "A chave é mostrar -lhes alguma compaixão."

Aliás, a mãe comum trabalha 98 horas por semana, para que todos os pais pudessem usar uma pequena ajuda. E outra área que pode ser complicada de navegar enquanto gerencia uma doença crônica: namoro.