A doença crônica de Stacey no 'The Baby-Sitters Club' me faz sentir visto

Mas enquanto Stacey pare de esconder sua doença crônica antes do final do terceiro episódio, engasgando sua bomba de insulina com strass azuis e orgulhosamente o vestindo do lado de fora de suas roupas, minha jornada para parar de esconder minha doença demorou muito, muito mais longa. E, no meu caso, cobrindo minha vasculite com roupas diretamente contribuiu para o vaso sanguíneo permanente e os danos nos nervos. O que significa que eu não estava apenas escondendo minha doença, estava tornando irreparavelmente pior.

Claro, eu não sabia disso na época. Há muitas coisas que desencadeiam meu calor de vasculite, tecido apertado, pressão, estresse, alergias, produtos químicos, ficando muito tempo, sentado muito tempo, exercitando-se demais, exercitando muito pouco. E tive que descobrir isso ao longo do caminho, como doenças autoimunes, que afetam principalmente as mulheres, são pouco pesquisadas e subfinanciadas. Significando muito sobre doenças autoimunes continua sendo um mistério, e até meus tratamentos são basicamente apenas tentativas e erros. Para dar algum contexto, o Instituto Nacional de Saúde gasta quase 10 vezes mais (por pessoa afetada) pesquisando câncer do que doenças autoimunes. E gasta US $ 11 a mais por pessoa pesquisando varíola, que foi erradicada em 1980, do que as doenças autoimunes, que afetam 23.5 milhões de pessoas, 80 % das quais são mulheres.

Então, enquanto eu suspeitava que cobrindo minhas pernas em tecido particularmente apertado como jeans-piorando, eu não tinha pesquisa ou médicos apoiando minha suspeita. Eu estava simplesmente encobrindo minhas "falhas" como a indústria da beleza estava constantemente me dizendo para fazer. Eu não me inscrevi muito disso-raramente usava maquiagem e lembro-me de combinar meu vestido de baile com chinelos difusos, em vez de saltos altos em um evento formal de tesão no ensino médio, mas não importa o quanto eu resisti à noção de que o que eu parecia. Como determinou meu valor, eu não estava imune às mensagens da mídia.

O que eu não sabia, no entanto, é que meus vasos sanguíneos se tornam mais fracos toda vez que se separam de uma doença auto -imune. Então, toda vez que eu usava jeans, eu estava enfraquecendo meus vasos sanguíneos, tornando -os mais suscetíveis a futuras quebras. Usar jeans para esconder a pele nas minhas pernas era um golpe duplo para mim em termos de surtos porque os jeans deixaram minhas pernas quentes-que desencadeia vasculite-e o tecido apertado pressiona os vasos sanguíneos sob minha pele-que também desencadeia vasculite. Idealmente, eu deveria estar usando o que atualmente é minha roupa, uma camiseta solta e shorts, o que deixa minha pele respirar e mantém a frescura.

Sou grato à equipe liderada por mulheres atrás O clube de bebês na Netflix por colocar uma conversa sobre a doença crônica de Stacey na frente e no centro. Doença crônica e deficiência de incapacidade-deficiências "invisíveis", como diabetes tipo 1 e doenças autoimunes-raramente são consideradas cuidadosamente retratadas na cultura popular (se houver). De acordo com um relatório da USC Annenberg de 2019, que examinou 1.200 filmes populares lançados entre 2007 e 2018, apenas 1.6 % dos personagens falados tiveram uma deficiência. (Desses personagens, a maioria dos homens e brancos.) A televisão não se sai muito melhor: na temporada 2018-2019, 2.1 % dos personagens do horário nobre eram pessoas vivendo com deficiência. Na televisão infantil, é ainda pior. De acordo com o Instituto Geena Davis sobre gênero na mídia, as pessoas que vivem com deficiência representam menos de 1 % dos personagens principais da programação infantil.

Considerando que 26 % de você.S. Os adultos vivem com alguma forma de incapacidade, a falta de representação na tela tem consequências da vida real. Talvez se eu tivesse mais de doenças crônicas guerreiras como Stacey para cuidar da minha juventude e do início da idade adulta, isso não teria me levado até os meus 20 anos de idade como uma necessidade do que como uma declaração capacitadora-para parar de encobrir.