O recurso de câncer perfeito não existia quando ela precisava, então esse sobrevivente de 32 anos criou seu próprio

On 11 de janeiro de 2018, Liya Shuster-Bier foi diagnosticada com linfoma de células B primárias de células B primárias do estágio 2. Ela tinha 29 anos. O que se seguiu foi uma luta longa e dura que incluiu 800 horas de quimioterapia, 20 sessões de radiação e um transplante de células -tronco autólogas. Pouco mais de um ano depois, em 22 de janeiro de 2019, Shuster-bier entrou oficialmente em remissão.

Hoje marca outro marco com a inauguração de sua nova empresa, Alula. Apoiado por MetroDrodora Ventures, Susan Lyne, da BBG Ventures, e Andy Dunn (cujos entes queridos têm um câncer de luta), Alula é um mercado e um recurso para pessoas com câncer e seus entes queridos com todas as ferramentas que precisam navegar por seu câncer jornada. De ajudar a fornecer as palavras para contar à família e amigos, colegas e seu chefe que você tem câncer, calendários de cuidados e registros personalizados, Shuster-bier criou Alula com tudo o que ela deseja que existisse depois de receber seu diagnóstico. Aqui, ela compartilha mais sobre o que Alula oferece e como ela a vê continuando a evoluir.

• Liya Shuster-bier, Liya Shuster-Bier é o fundador e CEO da ALULA, um recurso radicalmente honesto e mercado para pessoas que vivem com câncer e seus entes queridos.

Bem+bom: Conte -me um pouco sobre fundar Alula. Por que estava em seu coração e mente como algo tão importante para criar?

Liya Shuster-bier: O conceito de Alula surgiu de cinco anos de pesquisa e desenvolvimento dolorosos, não intencionais e não planejados. Minha mãe foi diagnosticada com câncer de mama em janeiro de 2016 e, alguns meses depois de finalmente estar em remissão, fui diagnosticado com linfoma de células B primárias de células B primárias do estágio 2. Para o processo dela e meu processo, havia tantos elementos da experiência do câncer que estávamos despreparados. O que estamos construindo na Alula é um recurso radicalmente honesto para apoiar os pacientes e seus entes queridos durante todo o ciclo de vida do câncer, por meio de diagnóstico, tratamento, recuperação e luto ou remissão.

O termo "radicalmente honesto" parece muito proposital para mim.

LSB: Quando você está passando pelo tratamento, está coletando informações de todas essas partes dispersas da Internet, através do que eu chamo de "Onco-Sphere", uma palavra que criei para descrever a enorme rede de ajuda clínica que, esperançosamente, curará você , de oncologistas a assistentes sociais e enfermeiras. O que quero dizer com "radicalmente honesto" é que um dos pilares de Alula é criar conteúdo que faz o câncer se sentir menos solitário. Estamos trabalhando em estreita colaboração com pacientes e profissionais para realmente atingir todos os momentos para os quais você não estava preparado e não tem um plano para navegar.

O que são algumas das ferramentas que Alula fornecerá para pacientes com câncer dessa maneira?

LSB: Um exemplo é uma ferramenta digital que serve como modelo de como encontrar as palavras para anunciar à sua família e família que você foi diagnosticado com câncer ou precisa contar ao seu chefe para que você possa discutir sua licença médica. É muito personalizável torná -lo pessoal. Você responde uma dúzia de perguntas e, em seguida, a ferramenta a traduz em um e -mail que você pode copiar e colar facilmente, e é claro que você pode editá -lo da maneira que deseja,.

Outro exemplo é o conteúdo relacionado à experiência do câncer. Fui diagnosticado quando tinha 29 anos, então não tinha exatamente namoradas que eu poderia perguntar: "Ei, o que você fez quando perdeu todo o seu cabelo em duas semanas?"Ou" Como você lidou com ataques de incontinência porque está em menopausa induzida clinicamente aos 29?"Mas o que meus amigos fizeram foi sacar suas redes para me conectar a outras pessoas com câncer com quem eu poderia conversar. O que estamos fazendo em Alula é construir uma comunidade onde os pacientes possam se conectar e falar sobre todas essas coisas que tornam o câncer tão difícil de navegar.

E a família e amigos? Alula terá recursos para eles?

LSB: Sim. Uma é uma ferramenta digital que é um calendário de tratamento compartilhável. Dessa forma, há um plano digital organizando que chegará a compromissos específicos, pegando prescrições, passeando com o cachorro, dormindo e tudo o que pode ser desorganizado durante o curso do tratamento. Além de ferramentas digitais como essa, Alula também tem guias para que os entes queridos possam aprender sobre o tratamento e como cuidar de seu ente querido.

Há também um componente de mercado. O que isso terá?

LSB: Você pode criar um registro personalizado em Alula e também comprar produtos que são úteis. Todos os produtos são selecionados por pacientes com câncer e aprovados pelo nosso Conselho Consultivo de Especialistas Médicos. Há coisas como cobertores e meias quentes, gotas de líquido para ajudar a gerenciar uma dor de estômago e produtos que gerenciam os efeitos da menopausa precoce.

Você realmente pensou em tudo! Como você espera que Alula continue evoluindo no futuro?

LSB: Os últimos 15 anos de oncologia tiveram descoberta científica sem precedentes, que é a razão pela qual estou conversando com você hoje e estou prestes a comemorar dois anos em remissão por um tumor extremamente agressivo e maligno. Mas onde não houve um investimento está ajudando os pacientes a viver com os efeitos posteriores e efeitos colaterais do tratamento.

Estou comemorando dois anos em remissão, mas continuo lutando contra os efeitos do meu tratamento. Atualmente estou em menopausa induzida clinicamente aos 32. Acabei de ser diagnosticado com fibrose de radiação da radiação para o peito e as costas, o que significa que os músculos dentro e ao redor do meu tumor estão lentamente em decomposição. Atualmente vejo um cardiologista porque estava em um medicamento para quimioterapia cardiotóxico. Meu marido e eu estamos tentando descobrir como e quando podemos começar uma família. Eu quero que Alula seja um lugar onde as pessoas possam ajudar a navegar [vida após remissão] também.

Também continuamos a construir relacionamentos com hospitais e centros de tratamento em todo o país. À medida que a ciência evolui e avança, nosso conteúdo evoluirá bem ao lado dela.

Como você vai comemorar este lançamento incrível e seus dois anos em remissão?

LSB: Minha equipe e todos nós estamos construindo Alula em nossas respectivas salas de estar, então acho que vamos aproveitar algum tempo juntos em uma chamada de zoom particularmente festiva. Depois disso, estou animado para comemorar este momento com minha família, amigos e equipe de oncologia. Existem muitas emoções com esse marco significativo, porque nem todo mundo faz. Perdi um querido amigo para o linfoma há mais de um ano. Eu só vou celebrar minha respiração. Vou comemorar o fato de que ainda estou vivo e o fato de dedicar minha vida a melhorar a experiência do câncer, do diagnóstico à sobrevivência e luto.

Para mais informações, vá para Myalula.com.

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