É hora de ampliar a conversa de vitiligo, depois do que um dermatologista quer que você saiba
O movimento para abandonar os rostos completos dos filtros de maquiagem e mídia social tem sido especialmente significativo para a gerente sênior de auditoria Samantha Kuberka, que viveu com a condição auto-imune crônica de vitiligo-A, caracterizada pela pele que perdeu a cor, resultando em manchas brancas para a maioria dela vida1.
Vitiligo ganhou mais visibilidade e conscientização nos últimos anos, mas de acordo com o dermatologista certificado pelo conselho Nada Elbuluk, MD, essa condição muitas vezes incompreendida não é nova ou rara. De fato, mais de 1.Hoje, 5 milhões de americanos estão vivendo com vitiligo, incluindo pessoas de todas as etnias, origens e idades-embora os sintomas iniciais geralmente apareçam antes dos 30 anos de idade1, 2, 3.
"Incentivar as pessoas a se sentirem confortáveis em sua própria pele é a esperança."
E ainda, advogados como DR. Elbuluk e Kuberka veem uma falta de educação e conversa sobre Vitiligo e eles querem mudar isso. "Avançar ainda mais a consciência do vitiligo, esclarecer as percepções errôneas e incentivar as pessoas a se sentirem confortáveis em sua própria pele é a esperança", diz Kuberka Kuberka. Para contribuir para tornar essa esperança uma realidade, Kuberka está compartilhando sua história e DR. Elbuluk está quebrando o básico quando se trata de entender, viver com e gerenciar vitiligo. Aqui está o que eles querem que você saiba.
Vitiligo é mais do que cosmético
Como o vitiligo é reconhecido pela pele despigmentada que perdeu a cor, muitas pessoas assumem incorretamente que é apenas cosmético, dr. Elbuluk diz que é na verdade uma condição auto-imune. "Parte do que torna as condições dermatológicas como o vitiligo diferente de outras condições médicas é que eles são visíveis para o mundo", diz ela, que pode criar o equívoco de que é apenas o nível da superfície.
Na realidade, Vitiligo é o resultado do sistema imunológico do seu corpo atacando e destruindo suas células produtoras de pigmentos chamadas melanócitos, DR. Elbuluk diz, levando à perda de cor da pele, juntamente com um maior risco de condições autoimunes associadas. Com o tempo, ele pode se espalhar no corpo de uma pessoa, geralmente de uma maneira imprevisível, e em alguns casos essa propagação pode ser rápida.
Vitiligo não é contagioso
Como condição visível, o vitiligo pode ter um impacto profundo na vida das pessoas. "Meus pacientes com vitiligo falam sobre como eles se sentem constrangidos por as pessoas não querem tocá-los ou apertar a mão, porque acreditam erroneamente que é contagioso", Dr. Elbuluk diz. Para ser claro, o vitiligo é não uma condição transmissível. “Há muito espaço para crescimento e educação sobre o que é o vitiligo e quem isso pode afetar, entre outros conceitos errôneos.”
Kuberka foi diagnosticada com Vitiligo como aluno da segunda série depois de perceber alguns pontos em seu corpo. Na sua juventude, ela pretendia se esconder com maquiagem e roupas de cobertura total, à medida que se acostumava a perguntas não solicitadas de colegas de classe e estranhos: Seu rosto dói? Você estava em fogo? Você é contagioso? Essas interações picaram, mas ela aprendeu a sacudi -las e amar a pele em que está. "Eu me concentro no positivo", diz ela. “Eles não estão tentando me insultar-eles estão tentando aprender. Não é algo em que eu vou me debruçar.”
Não existe um método de "tamanho único" para gerenciar o vitiligo
Não há duas experiências de vitiligo são iguais. Kuberka parece anos de camadas na fundação, evitando a exposição ao sol, desenvolvendo pele espessa (figurativamente falando) de todas essas perguntas e experimentando várias opções de tratamento. Outros experimentam um tipo diferente de jornada física ou emocional.
Como o vitiligo afeta as pessoas de maneiras diferentes, não há abordagem abrangente para navegar. É por isso que é importante encontrar um dermatologista que entenda a condição e tem experiência em tratá-lo-então você pode fazer parceria com eles para criar um plano de gerenciamento individualizado que se encaixe no seu estilo de vida.
"Infelizmente, há muitas informações erradas na Internet e nas mídias sociais-e esse geralmente é o primeiro lugar que as pessoas vão para respostas antes de ver um dermatologista", DR DR. Elbuluk diz. “Queremos garantir que estamos realmente atendendo às necessidades individuais e ao bem-estar de nossos pacientes e cuidando deles holisticamente.”
A comunidade de vitiligo é solidária e crescente
Ter conversas abertas e honestas e estabelecer um relacionamento consistente e confiável com seu dermatologista é essencial, mas o apoio vai além do consultório médico. A comunidade de vitiligo está crescendo todos os dias, e dr. Elbuluk é incentivado pelos recursos disponíveis, incluindo os da Fundação Global Vitiligo (da qual ela é membro do conselho), além de capacitar contas de mídia social, grupos de apoio à IRL e melhor representação de vitiligo em coisas como livros infantis, publicidade, e videogames.
Quanto a Kuberka, ela encontra conexão rolando o telefone para inspirar de outras pessoas que vivem com Vitiligo e envolvendo conversas sobre o melhor protetor solar pré-fundação ou a mais recente mania de creme de bb-cream. Ela acredita que abraçar sua condição com um toque leve é um presente que ela pode passar aos outros, pois aumentar a consciência é a chave para ajudar as pessoas a entender melhor o vitiligo e apoiar aqueles que estão vivendo com isso. "Só de ver e ouvir sobre Vitiligo mais terá um enorme impacto nas gerações mais jovens aprendendo a lidar com isso", diz ela. “E isso é definitivamente um positivo.”
Para saber mais sobre Vitiligo, ouça de outras pessoas que vivem com a condição e encontre um dermatologista perto de você, visite Thisisvitiligo.com.
© 2023, Incyte Corporation. MAT-DRM-00958 06/23
1. Blog de saúde de Harvard. Mais do que a pele profunda. Acessado em 3 de abril de 2023.
2. Bergqvist C, Ezzedine K. Vitiligo: uma revisão. Dermatologia 2020; 236: 571-592. Acessado em 3 de abril de 2023.
3. Vitiligo. clínica Mayo. Acessado em 3 de abril de 2023.
