Esses grupos de apoio à infertilidade on -line tornam a jornada menos isolante para as pessoas que lutam para conceber

Criando comunidade online

Assim como Casey, Mairin Wheland, uma paciente com infertilidade irlandesa, sentiu que não tinha ninguém para se voltar para apoiar quando estava passando por fertilização in vitro. "Eu sempre pensei que as pessoas se sentiam desconfortáveis ​​com o tópico da infertilidade, e é especialmente um tabu aqui na Irlanda", diz Wheland.

Quando ela estava pensando-e depois experimentando IVF, Whelan diz que tinha tantas perguntas e ninguém que se sentiu à vontade para perguntar. Não foi até que a filha nasceu que ela descobriu a conversa sobre fertilidade, uma plataforma on-line fundada em 2019 que apresenta informações apoiadas por evidências sobre a infertilidade de uma maneira fácil de entender. Finalmente, ela encontrou as respostas que procurou junto com uma comunidade inteira de outras pessoas que procuravam mais informações.

Regina Townsend, fundadora do ovo marrom quebrado, diz que se sentiu particularmente solitária quando ela e o marido embarcaram em sua própria jornada de infertilidade. “A narrativa que eu sempre ouvia era que [mulheres negras] eram hiper-férteis. O mais importante foi não engravidar ", diz ela. De fato, estudos mostram que as mulheres negras podem ter duas vezes mais chances de experimentar infertilidade que as mulheres brancas. Mas Townsend, como Casey, raramente ouvia mulheres negras falando sobre suas lutas de infertilidade em público.

É por isso que o ovo marrom quebrado, que começou como um blog pessoal sobre a jornada de infertilidade de Townsend, se transformou em se tornar um lugar para as mulheres compartilharem informações e apoiarem uns com os outros. Além do conteúdo sobre tópicos, incluindo fertilização in vitro, SOP, gerenciamento de ansiedade e depressão e maneiras de praticar o autocuidado enquanto tentam conceber, o ovo marrom quebrado inclui um grupo fechado do Facebook, onde as mulheres podem se conectar e compartilhar suas experiências. "O grupo privado é realmente uma boa comunidade", diz Townsend. "Temos o que chamamos de 'Meetups Moonshine;' É uma chamada de zoom onde cada pessoa tem seu copo de vinho e apenas fala sobre o que é uma merda. Tristeza e infertilidade geralmente andam de mãos dadas."

"Essas mulheres me fazem querer continuar amando e incentivá -las como me fazer", diz Casey sobre a comunidade que ela encontrou através do ovo marrom quebrado. "Sou muito grato por todos eles."

Combatendo a lacuna de informações de fertilidade

Grupos de apoio à infertilidade digital não apenas fornecem comunidade; Como Wheland descobriu, eles também são um recurso educacional real para muitas pessoas. Pesquisas mostram que a pessoa comum tem muito pouco entendimento do básico da fertilidade, independentemente de sua renda ou nível de educação. Um estudo de 2019 com 1.000 u.S. Mulheres de 20 a 44 anos descobriram que os únicos 14 % sabiam a definição correta do ciclo menstrual, e apenas 20 % sabiam que a "janela fértil" de uma pessoa era de três a seis dias de seu ciclo. Um estudo de 2013, que pediu a mais de 10.000 pessoas em 79 países que fizessem voluntariamente um teste para avaliar seu conhecimento de fertilidade (incluindo fatores de risco e mitos sobre infertilidade) descobriu que a pontuação média era de 59 %.

A falta de conhecimento básico torna muito mais difícil a luta com a infertilidade, especialmente se, como os fundadores da fertilidade Jake e Deborah Anderson-Bialis, você não pode encontrar fontes de informação confiáveis ​​fora do consultório do médico. "O principal problema que enfrentamos foi que não sentimos que a qualidade das informações disponíveis para nós correspondesse ao custo e à seriedade do assunto", diz Jake Anderson-Bialis. "Sentimos que tivemos que tomar decisões que alteram a vida com muito pouco contexto."

Sarah Lyndon, CRN, fundadora do The Fertity Talk, encontrou um problema semelhante ao trabalhar com seus pacientes como enfermeira de fertilidade. "Vi uma lacuna real entre o que os especialistas estavam aprendendo e os pacientes sabiam", diz Lyndon. Ela costumava descobrir que as últimas descobertas sobre infertilidade (como opções de pesquisa e tratamento) geralmente não seguiam para os pacientes. Em vez disso, as principais informações geralmente permaneceram enterradas em periódicos científicos. É por isso que ela trabalha para fazer as informações sobre a conversa sobre fertilidade super precisa e de ponta, enquanto ainda é fácil de entender para quem vem ao site com perguntas.

A fertilidade, que os Anderson-Bialises fundou em 2015, vai um passo adiante e oferece cursos educacionais (US $ 95 cada, ou US $ 25 por uma parte de um curso) sobre tópicos, incluindo a conexão entre dieta e estilo de vida e infertilidade, endometriose e congelamento de ovos. Cada curso é ministrado por respeitados especialistas médicos no espaço de fertilidade, geralmente de Harvard, Yale, Columbia e Stanford.

Destacando jornadas e lutas individuais

O conhecimento é poder, e é compartilhando conhecimento e criando conexões que esses grupos on -line estão conseguindo quebrar os estigmas associados à infertilidade, especialmente em comunidades onde o tópico é especialmente tabu.

"Há muitas conversas na comunidade negra sobre o que 'não fazemos'", diz Townsend. "Nós não vamos à terapia, oramos. Nós não 'demos nossos filhos' ou adotamos. Frases como essa são realmente prejudiciais. É a história errada a nos contar ", diz ela, principalmente porque estigmatiza opções válidas de construção familiar fora do parto. Ela faz um esforço para discutir a adoção e a promoção, entre outros tópicos, no ovo marrom quebrado, para que as pessoas saibam que essas opções existem e se sintam bem em considerá-las.

Fertilidadeiq também quer ser um recurso para aqueles que geralmente são negligenciados em discussões de fertilidade, como a comunidade LGBTQ+. "Temos cursos específicos para homens trans, mulheres trans, mulheres afro-americanas, entre outras", diz Jake Anderson-Bialis, a fim de fornecer informações mais especificamente adaptadas às suas experiências únicas.

O site também permite que os usuários procurem médicos e clínicas específicos para sair e ler críticas-que permitem que as pessoas ouçam de outras pessoas em situações semelhantes que podem ter origens semelhantes. "Quando você lê uma revisão, pode ver a orientação, raça, renda, tipo de tratamento e diagnóstico subjacente da pessoa que escreve a revisão. Isso é realmente importante porque se você é uma mulher com mais de 40 anos usando um ovo de doador, por exemplo, você quer ouvir de alguém em um barco semelhante ", diz Jake Anderson-Bialis, já que a experiência dessa pessoa provavelmente seria muito diferente de alguém que é 10 anos mais jovem usando seus próprios ovos.

A experiência de todos com infertilidade é um pouco diferente. Mas quando se trata de lidar com a solidão, o estigma ou apenas a falta de informação, comunidades on -line como essas podem ser uma tábua de salvação para as pessoas necessitadas.

*O nome foi alterado.

Aqui está o que os médicos dizem sobre quanto de fertilidade é genética. E é por isso que a fertilidade masculina precisa ser uma parte maior da conversa sobre infertilidade.