Eu tenho vivido com a doença de Alzheimer há quase 10 anos, depois que minha vida mudou

Estima -se que 5.8 milhões de pessoas no U.S. vivendo com a doença de Alzheimer. É a forma mais comum de demência, um termo geral para a perda gradual de memória e outras funções cognitivas graves o suficiente para interferir na vida cotidiana. A prevenção e tratamento de Alzheimer são um enorme foco de assistência médica, mas muitas vezes não é que alguém que vive com a doença tenha a oportunidade de compartilhar sua experiência.

Aqui, em parceria com o movimento das mulheres Alzheimer, que apóia a pesquisa e a educação de Alzheimer, e com a ajuda de sua filha Emily, Cynthia Huling Hummel, de 66 anos, compartilha suas próprias palavras como morando com Alzheimer's tem sido para ela no lugar anos desde que foi diagnosticado aos 57 anos.

Comecei a ter problemas com minha memória há 17 anos, quando eu tinha 49 anos. Eu trabalhei como pastor e estava muito ocupado estudando para o meu doutorado e administrando uma paróquia-e isso foi além de criar meu filho e filha adolescentes. Eu definitivamente tinha muitos ferros no fogo. Comecei a esquecer as consultas, o que havia pregado na semana anterior e não consegui lembrar as pessoas na minha congregação. Como pastor, é verdade que eu certamente conheço muitas pessoas, mas estava começando a ter problemas para lembrar as pessoas completamente ou lembrar conversas específicas que tivemos.

Meu instinto era esconder meus problemas de memória da melhor maneira possível. Comecei a fazer anotações extensas para encobrir minha memória com defeito. Mas nem sempre era fácil esconder. Às vezes, alguém entrava no meu escritório para uma reunião e eu não tinha ideia de quem eles eram ou por que estavam lá. Ou alguém pedia oração e eu não conseguia me lembrar exatamente do que eles estavam passando. Era realmente mortificante às vezes.

Um momento que me destaca em particular é quando eu estava a caminho de liderar um serviço memorial do túmulo. Entrei no carro para dirigir até o cemitério e não conseguia me lembrar do caminho. Era tão estranho porque o cemitério era um lugar pelo qual eu havia dirigido e estive muitas vezes antes. O que é pior, eu não conseguia nem me lembrar do nome do falecido. Comecei a me sentir em pânico, sabendo que havia uma família em luto esperando que eu inicie o serviço. Acabei chamando a florista local para obter instruções e eventualmente o fiz, mas a experiência realmente me abalou no meu núcleo. Por fim, me levou a marcar uma consulta com meu médico para descobrir o que estava acontecendo.

Chegando a um acordo com um diagnóstico

Porque eu era tão jovem, Alzheimer não foi uma das causas para meus problemas de memória que meu médico primeiro considerou. Poderia ser uma lesão na cabeça? Exposição à radiação? Ele tinha todo tipo de teorias, nenhuma das quais acabou checando. Mesmo que as corridas de Alzheimer na minha família, minha mãe, isso não foi considerado no começo.

Por fim, levou oito anos para eu conseguir um diagnóstico aos 57 anos. Depois de anos de teorias inconclusivas e sem respostas, fui encaminhado a um neuropsicólogo que me deu uma bateria de testes de função cognitiva, que levaram várias horas. Eles mediram tudo desde o meu funcionamento neuro-cognitivo até minha velocidade de processamento. Enquanto eu testava 98 % em compreensão verbal, as pontuações para outras áreas estavam no extremo oposto do espectro. Foi uma experiência humilhante. Embora os testes fossem difíceis, foi crucial para obter um diagnóstico, que foi "um comprometimento cognitivo leve amnésico devido à doença de Alzheimer."

Quando recebi essa notícia, comecei a chorar. Meu médico me disse que isso era algo que só iria piorar com o tempo, e ele sugeriu que eu voltasse do meu emprego em período integral. Eu senti uma tristeza tão profunda porque realmente amei meu trabalho e amei as pessoas da minha igreja. Como a igreja dá a moradia de pastor residente, isso significava que eu também precisaria encontrar um novo lugar para morar. Era muito o que pensar.

Não me lembro de como contei ao meu filho sobre a consulta do meu médico, mas minha filha, Emily, estava estudando no exterior no Japão e a diferença horária dificultava falar ao telefone, então enviei a notícia por e -mail para ela. O mais importante para mim foi que eu não sou um fardo para meus filhos. Entre contar às crianças, dar um passo atrás do meu trabalho e encontrar um novo lugar para morar, era muito para lidar.

Um senso de propósito renovado

Sentado no meu novo apartamento, comecei a pensar sobre o que fazer a seguir. Eu decidi que Alzheimer era algo sobre o qual é melhor aprender mais, considerando que eu tinha. Comecei a ter aulas com a Alzheimer's Association, que foram realizadas em um centro comunitário local. Eu dirigi para lá para minha primeira aula e apenas fiquei no estacionamento e chorei. Tudo parecia demais. Mas depois de alguns minutos, seci meus olhos, saí do carro e fui para a aula de qualquer maneira.

Nos primeiros dias do meu diagnóstico, tentei me concentrar no que minha mãe sempre me disse: que quando ajudamos os outros, nos ajudamos. Com isso em mente, decidi começar a me concentrar em como poderia lidar com meu diagnóstico e usá -lo de maneira a ajudar os outros. Entrei em contato com a Alzheimer's Association e o movimento de Alzheimer feminino (WAM) e perguntei se havia algo que eu pudesse fazer para ajudar. Como ministro, tive muita experiência em escrever e falar, então usei esses presentes para ajudar a escrever um boletim informativo para a Alzheimer's Association e começar a falar em público pelo movimento de Alzheimer feminino. Também fui nomeado para o Conselho Nacional de Pesquisa, Cuidados e Serviços de Alzheimer para representar os mais de 5 milhões de americanos que vivem com demência, servindo como o único membro do conselho que realmente tinha Alzheimer's.

Eu também decidi fazer alguns cursos universitários, me matriculando no Elmira College, que é perto o suficiente para eu caminhar de onde moro. Eu sempre gostei de aprender e agora que não estava trabalhando, vi ter mais tempo como uma oportunidade de ter aulas para se divertir. (Porque estou aposentado, recebo uma pensão como os benefícios do Seguro Social, para que minhas despesas de vida sejam cobertas.) Algumas das minhas aulas foram palestras pessoais, outras foram on-line. Eu faço tantas tarefas quanto sou capaz. É maravilhoso estar com os alunos e poder participar também em eventos do campus, como concertos e shows de arte. Minha filha Emily também participou de Elmira, então, por um tempo, estávamos no campus ao mesmo tempo, tendo aulas.

Ser estudante na CE também me deu a oportunidade de falar com aulas sobre viver bem com a demência. Isso ajuda a quebrar o estigma e outras barreiras. O reitor foi tão gentil comigo quando contei a ela sobre meu diagnóstico. Embora eu não tenha idade suficiente para me classificar para o desconto de um idoso nas aulas, ela disse que eu poderia fazer todas as aulas que queria. Eu tenho tido aulas em Elmira há nove anos; tudo, desde literatura infantil a francês e até patinador de gelo.

Algo que não sou mais capaz de fazer agora é ler livros. Eu adorava ler muito. Mas agora, toda vez que pego um romance, não me lembro do que leio antes. Eu doei 500 livros para a igreja porque não precisava de um lembrete sentado ao redor da minha casa de algo que não poderia fazer. Ainda havia muito eu poderia fazer para se concentrar em vez.

Também tem sido significativo para mim nos últimos nove anos desde o meu diagnóstico participar de ensaios clínicos no Alzheimer's. Quanto mais cientistas aprendem sobre o cérebro, melhor. Eu me inscrevi em um estudo observacional em 2010 chamado Iniciativa de Neuro-Imagem da Doença de Alzheimer (ADNI). Este estudo está analisando as mudanças físicas no cérebro (e o líquido espinhal cerebral) sobre as mudanças cognitivas que estou experimentando. É um estudo longitudinal e envolve ressonância magnética de última geração. Também optei por punções lombares adicionais e assinei um consentimento para um estudo post mortem do meu cérebro. Espero que mais pessoas participem desses tipos de estudos, incluindo pessoas de várias origens raciais, porque há uma necessidade de uma representação mais diversificada em estudos científicos. Além de participar desses estudos, não estou buscando nenhum tipo específico de tratamento.

Encontrando os revestimentos de prata-e os ajudantes

O que eu quero que as pessoas saibam mais sobre viver com Alzheimer é que sua vida não termina com um diagnóstico; apenas muda. Minha vida mudou de maneiras profundas devido à minha doença, mas ainda encontro muito propósito em minha vida. Depois de pregar a importância da fé em tempos difíceis por décadas, estou vivendo agora.

Meu relacionamento com meus filhos mudou desde o meu diagnóstico. Falamos mais sobre o futuro. Eles sabem que depois de morrer, quero que meu cérebro seja doado à ciência para ser estudado. Nós realmente não conversamos sobre esse tipo de coisa antes. E passamos um tempo um com o outro desfrutando da pura alegria da união e seja o que for, estamos experimentando exatamente naquele momento. Meu filho, sua esposa e meus dois netos vivem em Amsterdã e tivemos uma viagem incrível lá no ano passado. E alguns anos atrás, Emily e eu fizemos uma viagem maravilhosa a Toronto. Na verdade, era uma cidade em que estivemos juntos antes e fomos para alguns dos mesmos lugares pela segunda vez, mas às vezes não me lembravam que estávamos lá antes. Mas está tudo bem. Foi tão maravilhoso experimentá -los novamente.

Se você tem Alzheimer, meu conselho é procurar ajudantes ao longo do caminho. Essa é uma lição diretamente de Bairro do senhor Rogers. Existem organizações incríveis que podem oferecer apoio e conselhos para você e seus entes queridos. E as pessoas em sua vida também podem ser ajudantes. Eu não escondo mais meu diagnóstico dos outros ou tento encobrir meus problemas de memória. Se não me lembro de alguém ou algo, sou honesto sobre isso. Minha filha Emily é uma ajuda incrível para mim, sendo paciente quando não me lembro de algo, e apenas amar e sempre lá para ouvir.

Outra coisa que é importante saber é que ninguém experimenta o Alzheimer é o mesmo; Somos como flocos de neve com nossos próprios sintomas e características únicas. Problemas de concentração, demorando mais para concluir tarefas que costumavam ser fáceis para você, confusão com tempo ou lugar e problemas para entender imagens visuais ou relacionamentos espaciais são todos sinais, apenas alguns dos mais comuns. Essa é outra razão pela qual é tão importante que a condição seja estudada.

Eu sempre senti que minha vida tinha um propósito e sei que ainda agora; Viver com Alzheimer's simplesmente mudou esse propósito e está me permitindo ser usado e ajudar outras pessoas de novas maneiras. É fácil se concentrar nas perdas com o diagnóstico de um Alzheimer-sua memória, seu trabalho, sua casa, mas espero que todos que vivem com esta doença possam se concentrar no que eles pode fazer e como eles podem fazer a diferença. Ainda há muita esperança e vida para nós ainda.