É assim que é viver com uma doença autoimune rara

Imagine tentar passar pelas finais da sua faculdade e terminar de escrever sua tese, enquanto não consigo sair da cama. É a realidade que a fundadora do Instituto Liver Global Donna Cryer enfrentou quando sua doença inflamatória intestinal ficou tão ruim que ela precisava que o cólon fosse removido-e um transplante de fígado.

Aqui, em suas próprias palavras, Cryer compartilha como é viver com uma doença com risco de vida, mantendo uma vida completa. Sua história é de resiliência, força e autocuidado.

Continue lendo para um relato em primeira mão de como é viver com um distúrbio autoimune.

Como isso começou

Fui diagnosticado com doença inflamatória intestinal quando tinha 13 anos e na 8ª série. Então, além dos dramas adolescentes típicos de se perguntar se minha paixão gostou de mim de volta e navegando em problemas de amizade complicados, eu também tive que descobrir como gerenciar muitas viagens bastante desagradáveis ​​ao banheiro. Embora existam medicamentos disponíveis para gerenciar sintomas de DII, não há cura. Ainda assim, não deixei a doença me impedir do meu objetivo final: entrar em Harvard.

No outono de 1988, comecei meu primeiro semestre da faculdade. Quando conheci meus colegas de quarto pela primeira vez, fui confrontado com uma escolha: contei a eles sobre meu IBD ou tentei ser "normal" e tentar esconder? Optei pela abertura-uma boa maneira de pedir a cama mais próxima do banheiro-e acabou fortalecendo tanto minhas amizades. À medida que minha doença piorou o que, infelizmente, não é incomum com o IBD-ELES, eles realmente se tornaram meu sistema de apoio. Não é fácil pedir ajuda, mas quando você faz, você é recompensado ao ver as pessoas por quem elas realmente são.

"Estar doente não significava que eu não queria ouvir sobre os rompimentos e medos de meus amigos sobre não entrar na pós -graduação."

Ao longo dos meus três primeiros anos de faculdade, a inflamação espalhou meu trato digestivo, eventualmente afetando meu fígado. O último ano foi quando eu estava no meu mais doente-eu literalmente não conseguia sair da cama para ir para a aula porque eu estava tão fraca. O mais frustrante foi o fato de os médicos não conseguirem identificar exatamente o que havia de errado comigo. Eles podiam dizer que eu estava ficando mais fraca, mas não conseguiam descobrir por que exatamente.

Mesmo que eu não pudesse chegar a classe-ou fazer muito de tudo, eu ainda saí com meus amigos o máximo que pude. Estar doente não significava que eu não queria ouvir sobre os rompimentos e medos de meus amigos sobre não entrar na escola de pós-graduação-eu absolutamente fiz! E eles estavam lá para mim também, ouvindo -me falar sobre o quão frustrante era não saber o que estava acontecendo com meu corpo e me perguntando se meu título de tese era muito inebriante.

Eu fiquei focado no meu curso também. Eu estava determinado a me sair bem e ser aceito na Georgetown Law School. Com grande dificuldade, cheguei a todos os meus exames e terminei todo o meu trabalho, incluindo escrever seis artigos sobre economia asiática em menos de 48 horas. E eu fui aceito para a lei de Georgetown.

Indo de mal a pior

Depois de me formar [de Harvard], eu busquei encontrar um diagnóstico com ainda mais intensidade do que antes-se tornou meu foco principal. Finalmente, fui diagnosticado com colangite esclerosante primária (PSC), um tipo específico de doença hepática. O fígado desempenha um papel realmente crucial na metabolização de vitaminas de gordura solúvel, como A, D, E e K. Então, o que estava acontecendo era que, quando eu estava comendo, as vitaminas não estavam sendo absorvidas corretamente, e isso estava me fazendo perder minha capacidade de andar. Meus músculos simplesmente não foram capazes de funcionar bem o suficiente.

Foi um alívio ter um diagnóstico, mas também significou algumas notícias bastante preocupantes: eu precisava de um transplante de fígado. Eu também precisava remover meu cólon, uma grande operação. Meu IBD estava se tornando canceroso e realmente não havia outra opção. Depois do meu primeiro ano de direito, a escola-não foi nem realmente me ocorreu-eu tive minha cirurgia de cólon. A operação colocou muito estresse no meu corpo-que já estava em mau estado, pois eu precisava de um novo fígado-então fiquei no hospital o verão inteiro.

"Eu queria mostrar que os médicos que realmente só me viram no meu pior, 80 libras e acamadas-que eu era uma pessoa com amigos, familiares e grandes sonhos para minha vida."

Durante esse tempo, meu quarto estava sempre ocupado com os visitantes. Um dos alunos da faculdade de medicina do hospital onde eu estava, Johns Hopkins, emitiu uma ligação para os ex -alunos de Harvard para se reunir ao meu lado e muitos vieram para sair comigo. Eu conheci os médicos, enfermeiros e estagiários muito bem, até passando pela Intel sobre os médicos fofos para enfermeiras intrometidas que eram tímidas para perguntar. Ei, como paciente, você pode se safar de coisas. Porque eu estava na faculdade de direito, ofereci meus serviços jurídicos a quem precisava deles para a prática.

Eu também fiz uma tábua de avisos cheia de fotos minhas com meus amigos e fazendo as coisas que gostei. Era parcialmente me motivar, mas eu também queria mostrar que os médicos-que realmente só me viram no meu pior, 80 quilos e acamados-que eu não era apenas uma cama pela janela. Eu era uma pessoa com amigos, família e grandes sonhos para minha vida.

Conseguindo um novo fígado

Quando o final do verão se aproximava, eu ainda estava na lista de transplantes e estava ficando sem tempo. O médico disse aos meus pais e a mim que eu só tinha sete dias para morar. Eu me recusei a acreditar. Eu estava em total negação. Eu sempre fui uma pessoa de fé. Eu sempre senti que Deus estava comigo e tinha um plano para minha vida. Então eu continuava assumindo que tudo acabaria bem.

Lembro -me de um dia, minha mãe veio com meu e -mail. Ela me disse que eu havia sido aceito para um prestigioso diário de direito. "O que devo dizer a eles?" ela me perguntou. "Diga a eles que sim!" Eu disse a ela. Não demorou muito tempo depois disso, quando os médicos me encontraram um fígado.

"O médico disse aos meus pais e a mim que eu tinha apenas sete dias para morar."

O processo de recuperação para o transplante de fígado foi incrível. Meu corpo começou a responder imediatamente e eu estava fora do hospital uma semana depois. No início de dezembro, eu estava pronto para voltar para a escola. É muito milagroso que você possa estar na porta da morte e depois logo depois de voltar a viver a vida tão plenamente. Sinto -me extremamente afortunado, mas a triste verdade é que há quase 14.000 pessoas na lista de transplantes hoje e apenas cerca de 8.000 transplantes de fígado são feitos a cada ano. Sete pessoas morrem todos os dias esperando por um fígado.

Eu estava tão empolgado por estar bem que decidi fazer uma grande festa para o meu aniversário. Meus colegas de quarto e eu fizemos festas épicas e, na verdade, há uma festa de Halloween que as pessoas ainda falam até hoje. No meu aniversário, tive essa ideia de fazer uma festa com tema do Caribe. Tivemos uma banda de tambor de aço e convidamos todos os nossos vizinhos, amigos da escola e até médicos e enfermeiros do hospital. Realmente se transformou em uma festa!

Como é a recuperação

Enquanto o transplante de fígado salvou minha vida, certamente não foi minha última cirurgia. Eu tive inúmeras cirurgias abdominais e também os dois joelhos substituídos, devido a alguns dos medicamentos que eu estava em ser duro na cartilagem do joelho.

Meus exercícios evoluem com base em onde estou na minha recuperação. Após uma cirurgia, vou começar com artes marciais lentas, apenas para recuperar algum movimento. Então vou me mudar para Barre ou Pilates para trabalhar esses pequenos músculos. E então vou mudar para dançar ou outros exercícios baseados em cardio. Agradeço todos os treinos que faço. Quando faço uma crise, me maravilhei que meus abdominais podem fazê -los depois de tantas cirurgias. Quando estou na máquina de remo, penso em como tudo no meu corpo está funcionando em um nível celular e isso me surpreende. Meus exercícios favoritos agora são treinamento de intervalos de baixa intensidade, fazendo pulmões com kettlebells ou pesos.

Muitos de meus médicos me perguntam como sou capaz de me recuperar tão rápido depois das minhas cirurgias e como estou tão bem agora. Eu acho que muito disso se resume à mentalidade. Eu quero fazer tudo o que puder para criar o melhor ambiente possível para meus tratamentos funcionarem. É como plantar uma semente no solo mais fértil. Eu realmente tento maximizar cada momento para ser um pouco mais forte e mais resiliente todos os dias.

Veja como fazer seu próprio quadro de visão, semelhante ao que Donna Cryer fez. Além disso, o que acontece quando uma mulher saudável recebe câncer de mama.