'Endometriose-e o estigma ligado ao destrói meus órgãos, minhas amizades e minha alegria'

Endometriose é uma condição de saúde crônica debilitante que afeta cerca de 10 % das mulheres e, no entanto, existem poucos tratamentos eficazes e sem curas. Como resultado, muitos sofrem em silêncio, e "endo" continua sendo uma das condições de saúde mais reconhecidas do nosso tempo. Merece muito mais atenção e, desde março é o mês da conscientização da endometriose nacional, estamos entregando o microfone para Kelsey Lindell, um defensor da deficiência que lutou com endometriose por quase duas décadas. Esta é a história dela.

Uma década para diagnóstico

Quando recebi meu primeiro período aos 12 anos, durou seis semanas seguidas. No ensino médio, a intensa dor associada ao meu ciclo menstrual estava me deixando dentro e fora do hospital. Naquela época, os médicos acreditavam que eu tinha apenas problemas com cistos ovarianos e não oferecia alívio.

Um dia nos meus 20 anos, desmaiei no meio das minhas 5:30 habituais a.m. aula de ciclismo devido a uma dor abdominal grave. Os médicos fizeram uma série de testes, mas não conseguiram encontrar nada "errado" comigo, então eles mais uma vez atribuíram a dor a um cisto rompido e me enviaram para casa.

Nos seis meses seguintes, eu estava no hospital todos os meses com o teste após o teste voltando inconclusivo. Finalmente, uma enfermeira me puxou para o lado e disse que acreditava que eu poderia ter endometriose. Enquanto eu lia a brochura que ela me entregou, senti como se tivesse recebido um soco no estômago. Eu percebi que não havia cura e que eu ficaria com dor para sempre.

Tentando curar “naturalmente”

A única maneira de diagnosticar definitivamente a endometriose é através da cirurgia, mas devido a um extenso trauma médico, relutava em passar pelo procedimento. Estou perdendo metade do meu braço esquerdo, então tive 11 cirurgias antes de ter 6 anos. Enfrentando outra cirurgia contra a dor debilitante foi um cenário de escolha da Sophie, com eu perdendo nas duas extremidades.

Em vez disso, fiz algumas pesquisas na Internet e me deparei com algumas mulheres que juram por dietas anti-inflamatórias para tratar sua endometriose.Decidi sair tudo, cortar glúten, laticínios, álcool e açúcar processado da minha dieta, e meus sintomas ficaram marginalmente melhores. A dor passou de cerca de oito ou nove em 10 para cinco ou seis, o que ainda é bastante intenso, considerando qualquer coisa após um seis o levará no pronto -socorro, mas era mais gerenciável, no entanto,.

Aderindo a uma dieta tão rigorosa, no entanto, cortou minha vida social e amorteceu minha alegria. Ao praticar essa dieta anti-inflamatória e querer resultados ainda maiores para evitar cirurgia e dor, minha obsessão em evitar certos alimentos se tornou ortorexia, uma forma de comer desordenada.

Quando Covid-19 acertou, eu não podia mais ir ao hospital quando tive uma dor ruim. Meus níveis de estresse dispararam como a dor, e tentando manter a dieta anti-inflamatória exacerbando esse estresse, então eu afrouxei um pouco-e os nove de 10 dores retornam.

Esperança e desespero

Comecei a tratar a dor em casa com cannabis, o que realmente ajudou, já que eu não podia ir ao hospital e as listas de espera para especialistas em endometriose foram muito longas.

Eventualmente, eu também consegui encontrar um ótimo especialista em endometriose que pratica medicina funcional e tradicional. Ela me disse que eu teria que fazer a cirurgia em algum momento, mas que poderíamos adiar até que eu estivesse pronto. Enquanto isso, tentamos "tudo", incluindo vários hormônios e outras drogas. Esses tratamentos mantiveram as coisas à distância por um tempo.

Mas no verão de 2022, minha condição era tão ruim que eu tive que parar de fazer o trabalho que eu amava como professor de fitness, porque geralmente havia cerca de 50/50 de chance de estar com muita dor para liderar a aula. Fechei meu negócio de fitness e passei o verão na cama.

Ocasionalmente, a dor se esclareceria, dando -me uma falsa sensação de esperança. Durante um desses períodos sem dor, meu marido e eu decidimos fazer uma viagem à Itália. Mas no meio de nossas férias, ficou tão ruim que eu estava vomitando sangue de projétil e fui levado às pressas para o Florença Er no meio da noite. Eu decidi que finalmente chegou a hora de fazer a cirurgia.

Eu subi um procedimento de emergência. Nas imagens tiradas durante a cirurgia, parecia que todos os meus órgãos estavam cobertos de alcatrão preto-a endometriose estava em toda parte. Ainda assim, o cirurgião me garantiu que meu prognóstico era otimista.

Dentro de um mês, tudo cresceu.

Nesse ponto, eu não estava em boa forma mental, física ou emocionalmente. Imagine ter a pior dor da sua vida e apenas nunca ser capaz de se livrar dela. Está sempre lá, e se não estiver lá, está prestes a estar lá novamente. Você não pode comer, dormir, pensar, trabalhar ou brincar sem ser um lembrete constante de que esta doença não é controlada todos os aspectos de sua vida. É cansativo e tão desanimador.

Imagine ter a pior dor da sua vida e apenas nunca ser capaz de se livrar dela.

Eu tive tentativas e hospitalizações de suicídio prévio, e fiquei preocupado comigo mesmo, especialmente desde que desta vez, não pude utilizar nenhum dos meus mecanismos de enfrentamento, cozinhando, fazendo passeios ou exercícios. Não apenas essa doença levou todas as atividades agradáveis ​​de mim, mas também foram necessárias habilidades de enfrentamento, porque eu estava com muita dor para fazê-las. Eu estava com muita dor para querer viver. Eu ainda me sinto assim às vezes.

Meu marido tinha medo de ir trabalhar porque ele não queria me deixar em paz. Não querendo que ele assumisse o fardo por conta própria, estendi a mão para meus amigos mais próximos para que eles soubessem que eu precisava de apoio. A maior parte da minha família escolhida imediata respondeu com apoio e uma promessa de estabelecer alguma forma de check -in organizado para apoiar meu marido e eu.

Meu melhor amigo de mais de uma década, no entanto, não respondeu até 48 horas depois do meu texto com “Não podemos ter uma conversa madura e adulta sobre isso?”E continuou sugerindo a reação à minha dor muito real-e diminuindo a saúde mental-foi imaturo e na minha cabeça. Nosso relacionamento nunca foi o mesmo, e é o rompimento mais difícil que eu sofri. Perder meu melhor amigo e parceiro de vida platônico foi a última coisa que vi chegando, e é uma das razões pelas quais sou tão apaixonado por falar sobre isso: quero que as pessoas saibam real doença que pode destruir sua vida, e não há cura para isso.

Eu quero que as pessoas que conheçam outras pessoas passando por isso para poder responder com bondade, empatia e compreensão. Eu quero que as pessoas acreditem nas mulheres e sua dor crônica.

Esgotando todas as minhas opções

Enquanto estou me saindo um pouco melhor em relação à minha saúde mental, não tenho exatamente um final feliz para compartilhar. Atualmente, estou no meu quarto tipo de forma de tratamento de progesterona para endometriose nos últimos nove meses. Este parece estar ajudando até agora. Também estou em naltrexona em baixa dose, um medicamento que os viciados em opióides usam que embotam seu sistema nervoso e também foram usados ​​para alterar os receptores de dor para pessoas com dor crônica (embora isso ainda seja uma terapia experimental para endometriose). Estou com cerca de dois meses e eles dizem que poderei contar dentro de três meses se estiver funcionando.

Algumas pessoas, como Lena Dunham, optam por tratar a endometriose grave por ter uma histerectomia, um procedimento no qual seu útero é removido e às vezes, seu colo do útero e ovários também. Um amigo se ofereceu para transportar filhos para mim para que eu pudesse perseguir isso, mas meu médico diz que uma histerectomia não vai me ajudar a menos que ela remova meus ovários também. Isso, ela diz, causaria muitas outras condições de saúde, então ela não quer fazer isso até que esteja esgotada todos os tratamentos no mercado.

E parece que estamos fazendo exatamente isso. Fizemos cirurgias. Fizemos injeções na coluna vertebral. Fizemos todas as dor que há. Fizemos acupuntura, massagem abdominal, fisioterapia do assoalho pélvico e suplementos de ervas. E os quatro tipos de progesterona. Agora naltrexona. É aí que estamos em. Estamos combinando a medicina oriental e ocidental-apenas jogando tudo o que pudermos nisso para recuperar a qualidade de vida.

A consciência é importante, mas a representação é mais. Aqui está o porquê

Enquanto estou ansioso por melhores tratamentos e, é claro, uma cura, acho que há muito trabalho a ser feito nesse meio tempo para aumentar a conscientização sobre a endometriose, a fim de reduzir os danos àqueles que lutam com ela e outras doenças crônicas. Quero dizer, há uma razão pela qual as pessoas com problemas crônicos de saúde têm até nove vezes mais chances de morrer por suicídio do que aqueles sem-por causa de atitudes desdenhantes como a que encontrei do meu ex-melhor amigo.

Pessoas com problemas crônicos de saúde são até nove vezes mais chances de morrer por suicídio.

Há muito estigma e capacidade sistêmica enfrentando mulheres com doenças crônicas, e muito sexismo médico e racismo impedindo diagnósticos, tratamentos e cura. Eu tenho lidado com esse problema desde os 12 anos e não fui diagnosticado até os 26 anos. Esse atraso faz parte do motivo pelo qual tenho danos permanentes aos meus órgãos. E esta tem sido minha experiência navegando neste problema Como uma mulher branca. Eu sei que as mulheres negras são ainda mais propensas a não se acreditar, e sua dor é mais provável que seja descartada.

Meu negócio inteiro está voltado para mudar isso. Eu possuo uma empresa chamada Misfit Media e fornecemos educação em torno do capaz de empresas que criam conteúdo de marketing ou entretenimento, porque sempre digo: “Aqueles que criam conteúdo criam cultura.”O que consumimos informa muito de nossa percepção pública das coisas, e acredito que, se pudermos mudar de conteúdo, podemos mudar a cultura em torno da deficiência. Melhor e mais onipresente representação é uma das melhores ferramentas que temos para mudar a vida de pessoas que estão lidando com doenças crônicas, como endometriose, todos os dias.

Freqüentemente, quando as pessoas pensam em inclusão de incapacidade, pensam: “Oh, vamos jogar alguém com uma cadeira de rodas no anúncio ou filme ou o que quer que seja."Eles não estão realmente pensando em como incorporar organicamente narrativas sobre pessoas com doença crônica em conteúdo, mesmo que seja uma experiência realmente comum que mereça representação. Precisamos de muito mais conteúdo-é que é marketing, publicidade ou entretenimento-isso traz isso muito lamentável, mas muito normal, parte da vida à luz, a fim de aumentar a conscientização e gerar empatia.

Afinal, é difícil o suficiente lidar com doenças crônicas e dor sem também ter que lidar com a gasolina e fazer com que seus entes queridos se afastem. Eu quero mulheres com endometriose e aquelas com doenças crônicas em geral, sentem que podem buscar o apoio de que precisam sem se envergonhar. Não quero que mais pessoas percam entes queridos que pensam que estão sensacionalizando sua dor. Não quero que mais pessoas tenham que passar por duas décadas de médicos encolher os ombros.

Isso é uma puta de doença, e é hora de a cultura parar de fingir que não existe. Estamos aqui, estamos sofrendo e terminamos isso em silêncio.

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