Eu sou uma mãe com epilepsia-esses são alguns dos maiores equívocos que enfrento todos os dias
Muitas pessoas com epilepsia têm um número variável de convulsões, mas para lanças, o número era alto.
"No começo, apenas pensamos que eram esses eventos únicos e os explicamos fora ... mas então eles se tornaram cada vez mais frequentes", diz Spears. Ela finalmente chegou ao ponto em que estava tendo convulsões parciais (focais) (um tipo de convulsão em que você permanece consciente) com tanta frequência mais de 50 vezes por dia.
Após um caminho sinuoso de consultas médicas, ela foi diagnosticada com epilepsia. Uma ex -jogadora de futebol, Spears estava treinando futebol colegiado durante esse período, mas teve que colocar sua carreira de treinador em pausa. E este foi apenas um dos muitos casos em que ela sentiu que precisava dar um passo atrás das atividades pelas quais ela era apaixonada.
Quando ela teve seu filho Gabe, muitas vezes era difícil lê -lo livros ou se comunicar com ele durante suas convulsões, mas Spears sentiu que não tinha escolha a não ser viver com essas restrições.
Depois de vários anos tentando dezenas de tratamentos diferentes, ela acabou sendo capaz de reduzir significativamente suas convulsões quando encontrou a medicação para epilepsia que funcionou para ela.
"Consegui enfatizar, me preocupar e temer menos que uma convulsão iria atrapalhar certas coisas. E isso foi libertador."
Começando no XCOPRI® (comprimidos de cenobamato) CV é o que acabou permitindo que Chrissy reduzisse significativamente suas convulsões focais.
"Nós esgotamos todas as opções disponíveis para mim no momento em que eu tinha descoberto sobre esse medicamento, mas depois de aprender sobre o XCOPRI®, senti otimista de que poderia eventualmente conseguir reduzir minhas convulsões", diz Spears. "Acordei um dia e percebi que não tinha tido nenhuma convulsão naquela semana, e isso apenas se transformou nessa percepção do dia a dia de que minhas convulsões estavam se tornando cada vez menos frequentes. Eu experimentei uma redução significativa em minhas convulsões e pude enfatizar, me preocupar e temer menos que uma convulsão iria atrapalhar certas coisas-e isso estava libertando."
Consulte Informações completas de prescrição e informações importantes de segurança para obter mais informações sobre o XCOPRI®. A experiência de Chrissy é dela. Resultados individuais podem variar. Sempre fale com seu médico com qualquer dúvida.
Agora capaz de concentrar seus esforços em defender outras pessoas na comunidade de epilepsia-e criar S-Spears está compartilhando três conceitos errôneos comuns sobre a epilepsia, ela quer que as pessoas entendam melhor como mulher e mãe vivendo com a condição.
Continue lendo para três equívocos de epilepsia que Spears quer acertar.
Equívoco 1: Epilepsia é rara
Spears observou que um dos maiores equívocos de epilepsia não é perceber o quão comum é. "Acho que muitas pessoas-se não conhecem alguém com epilepsia pensam que é uma condição rara, mesmo que seja um dos distúrbios neurológicos mais comuns do mundo", diz ela. De acordo com a OMS, a epilepsia é um distúrbio crônico caracterizado por convulsões recorrentes que afetam quase 50 milhões de pessoas em todo o mundo, incluindo mais de 3.4 milhões de pessoas no U.S.
Equívoco 2: Pessoas que vivem com epilepsia não são capazes de viver uma vida completa
"As pessoas pensam que, se você tem epilepsia, não pode viver uma vida completa e gratificante", diz Spears, mas isso não poderia estar mais longe da verdade. A chave, ela observa, está adaptando sua mentalidade.
"Eu sabia que haveria algumas limitações na minha vida, e eu teria que me adaptar e mudar o que fiz em comparação com coisas que outras mães fizeram, e isso foi um pouco difícil", diz Spears. "Eu tive que conciliar isso e perceber que é apenas diferente. Não é pior. Não me fez pior de uma mãe. Só me fez uma mãe diferente."
Equívoco 3: Epilepsia parece a mesma para todos.
O ponto final que ela enfatiza é que a epilepsia parece diferente para todos que vivem com ele. "As pessoas têm essa imagem em sua mente de que a epilepsia é uma pessoa tremendo no chão, quando a epilepsia realmente se manifesta de tantas maneiras diferentes", diz Spears.
De acordo com a Fundação Epilepsia, as convulsões podem assumir muitas formas diferentes e afetar pessoas diferentes de maneiras diferentes. Compreender essa nuance pode ajudar aqueles que vivem com a condição a defender por si mesmos, o que Spears enfatiza a importância de.
"É extremamente importante encontrar sua voz e usá -la e defender sua equipe de saúde, especialmente quando você busca a possibilidade de zero convulsões", diz ela. "Eu acho que é fácil apenas se acalmar quando você sente que sua equipe de saúde não está ouvindo você bem o suficiente. Então, temos que, como mulheres, às vezes falam ainda mais alto do que o mundo nos diz para ou com o que estamos confortáveis."Porque defender por si mesmo é o primeiro passo para fazer a possibilidade de zero convulsões sua realidade.
Foto: Chrissy Nettekoven Spears
Para mais informações sobre o XCOPRI®, visite www.XCOPRI.com.
Informações de segurança importantes e indicação para XCOPRI® (comprimidos de cenobamato) CV
Não leve o XCOPRI se você:
- São alérgicos ao cenobamato ou qualquer um dos outros ingredientes no XCOPRI.
- Ter um problema genético (chamado síndrome do QT curto familiar) que afeta o sistema elétrico do coração.
O XCOPRI pode causar efeitos colaterais graves, incluindo:
Reações alérgicas: XCOPRI pode causar erupção cutânea grave ou outras reações alérgicas graves que podem afetar órgãos e outras partes do seu corpo, como o fígado ou células sanguíneas. Você pode ou não ter uma erupção cutânea com esses tipos de reações. Ligue para o seu médico imediatamente e vá para a sala de emergência mais próxima, se tiver algum dos seguintes: inchaço do seu rosto, olhos, lábios ou língua, problema de engolir ou respirar, uma erupção cutânea, colmeia, febre, glândulas inchadas ou dor de garganta que não desaparece ou vai e vai, feridas dolorosas na boca ou ao redor dos olhos, amarelando a pele ou olhos, hematomas ou sangramentos incomuns, fadiga grave ou fraqueza, dor muscular intensa, infecções frequentes ou infecções que fazem não vá embora. Pegue o XCOPRI exatamente como seu provedor de saúde diz para você aceitar. É muito importante aumentar sua dose de XCOPRI lentamente, conforme instruído pelo seu profissional de saúde.
Encurtamento QT: XCOPRI pode causar problemas com o sistema elétrico do coração (encurtamento do QT). Ligue para o seu médico se tiver sintomas de encurtamento QT, incluindo batimentos cardíacos rápidos (palpitações do coração) que duram muito tempo ou desmaios.
Comportamento e ideação suicidas: Drogas antiepilépticas, incluindo XCOPRI, podem causar pensamentos ou ações suicidas em um número muito pequeno de pessoas, cerca de 1 em 500. Ligue imediatamente para o seu profissional de saúde se tiver algum dos seguintes sintomas, especialmente se eles forem novos, piores ou preocupam você: pensamentos sobre suicídio ou morrendo; tentando cometer suicídio; depressão nova ou pior, ansiedade ou irritabilidade; sentindo -se agitado ou inquieto; ataques de pânico; problemas para dormir (insônia); agindo agressivo; estar com raiva ou violento; agir em impulsos perigosos; um aumento extremo de atividade e conversa (mania); ou outras mudanças incomuns de comportamento ou humor.
Problemas do sistema nervoso: XCOPRI pode causar problemas que afetam seu sistema nervoso. Os sintomas dos problemas do sistema nervoso incluem: tontura, problemas para caminhar ou com coordenação, sentir -se sonolento e cansado, problemas para se concentrar, lembrar e pensar claramente, e problemas de visão. Não dirija, opere máquinas pesadas ou faça outras atividades perigosas até saber como o XCOPRI afeta você.
Não beba álcool ou tome outros medicamentos que possam deixá -lo com sono ou tonto enquanto toma o XCOPRI sem antes falar com seu profissional de saúde.
DESCONTINUAÇÃO:
Não pare. Parar o XCOPRI de repente pode causar problemas sérios. Interromper o remédio para convulsões repentinamente em um paciente com epilepsia pode causar convulsões que não vão parar (status epilepticus).
INTERAÇÕES MEDICAMENTOSAS:
XCOPRI pode afetar a maneira como outros medicamentos funcionam, e outros medicamentos podem afetar como o XCOPRI funciona. Não inicie ou pare de outros medicamentos sem falar com seu profissional de saúde. Diga aos prestadores de serviços de saúde sobre todos os medicamentos que você toma, incluindo medicamentos prescritos e de venda sem receita, vitaminas e suplementos de ervas.
Gravidez e lactação:
XCOPRI pode fazer com que seu medicamento de controle de natalidade seja menos eficaz. Converse com seu médico sobre o melhor método de controle de natalidade para usar.
Converse com seu médico se estiver grávida ou planeja engravidar. Não se sabe se Xcopri prejudicará seu bebê por nascer. Diga ao seu provedor de saúde imediatamente se você engravidar enquanto toma XCOPRI. Você e seu provedor de saúde decidirão se você deve tomar o XCOPRI enquanto estiver grávida. Se você engravidar enquanto toma o XCOPRI, converse com seu médico sobre como se registrar no Registro de Gravidez do Antiepiléptico da América do Norte (NAAED). O objetivo deste registro é coletar informações sobre a segurança da medicina antiepilética durante a gravidez. Você pode se inscrever neste registro ligando para 1-888-233-2334 ou ir para www.AEDPregnancyRegistry.org.
Converse com seu médico se você estiver amamentando ou planeje amamentar. Não se sabe se Xcopri passa para o leite materno. Converse com seu médico sobre a melhor maneira de alimentar seu bebê enquanto toma XCOPRI.
Efeitos colaterais comuns:
Os efeitos colaterais mais comuns em pacientes que tomam XCoPRI incluem tontura, sonolência, dor de cabeça, visão dupla e se sentindo cansado.
Estes não são todos os possíveis efeitos colaterais do XCOPRI. Diga ao seu médico se você tiver algum efeito colateral que o incomoda ou que não desapareça. Para mais informações, pergunte ao seu médico ou farmacêutico. Ligue para o seu médico para obter conselhos médicos sobre efeitos colaterais. Você pode relatar efeitos colaterais ao FDA em 1-800-FDA-1088 ou em www.FDA.Gov/MedWatch.
Abuso de drogas:
O XCOPRI é uma substância controlada pelo governo federal (CV) porque pode ser abusada ou levar à dependência. Mantenha o XCOPRI em um local seguro para evitar uso indevido e abuso. Vender ou doar xcopri pode prejudicar os outros e é contra a lei.
INDICAÇÃO:
XCOPRI é um medicamento prescrito usado para tratar convulsões de início parcial em adultos com 18 anos de idade ou mais. Não se sabe se o XCOPRI é seguro e eficaz em crianças menores de 18 anos.
Por favor, veja informações adicionais do paciente no guia de medicação. Esta informação não substitui o seu provedor de saúde sobre sua condição ou seu tratamento.
Por favor, veja informações completas de prescrição.
