Como é viver com uma doença invisível

Rachael Green era Apenas uma estudante universitária quando sua vida foi transformada pelo aparecimento repentino de uma "doença invisível" conhecida como taquicardia ortostática postural, ou vasos. Segundo os pesquisadores, esse distúrbio subestudido é um distúrbio autonômico caracterizado por sintomas clínicos, como tontura, fadiga, sudorese, tremores, ansiedade, palpitação do coração, intolerância ao exercício e desmaios ou desmaios ao se mover de uma posição propensa a vertical. Estima -se que o POTS afete um total de 1 milhão a 3 milhões de americanos, principalmente mulheres com menos de 35 anos. É incurável.

Aqui, a jovem de 22 anos compartilha a história de seu diagnóstico, como é viver com uma doença crônica em uma idade tão jovem e como ela permanece positiva, apesar dos desafios.

Antes de ser diagnosticado com vasos, eu era um ávido alpinista que planejava viajar pelo mundo para escalar. Essa foi minha paixão.

Então, uma semana há quase dois anos, comecei a me sentir um pouco estranho enquanto estava em uma subida. Eu estava trêmula e tonta, e comecei a escurecer. Eu pensei que talvez estivesse ficando doente, mas continuei, e não pensei muito nisso. Pouco tempo depois, fui a uma competição de escalada e, enquanto estava me aquecendo, eu desmaiei completamente. Depois disso, eu não fiquei melhor.

Ao tentar ficar de pé ou andar, eu experimentaria tonturas extremas e taquicardia (ou freqüência cardíaca rápida). Eu não estava na cama, mas eu estava com ações amarradas em casa, como tentar lavar a roupa ou cozinhar uma refeição, me faria tontura e eu teria que me deitar. Perdi semanas de aula e fiz a maior parte dos meus trabalhos escolares da cama. Doctors-eu vi vários não poderiam descobrir o que estava errado. Eles pensaram que eu tinha mononucleose, mas eu realmente não tinha os sintomas certos.

Naquela época, eu tinha um amigo com panelas-que é uma coincidência realmente estranha, porque não é a doença mais comum. Por curiosidade, eu procurei e fiquei impressionado com o quão semelhante era sua descrição para o que eu estava experimentando. Para explorar a possibilidade de ser o culpado por trás dos meus sintomas, encontrei um médico na minha área especializado em panelas. Ele me diagnosticou imediatamente usando algo chamado teste de mesa de inclinação, onde eles o prendem a uma mesa motorizada e medem sua freqüência cardíaca e pressão arterial enquanto você está lentamente inclinado para uma posição vertical. Tive muita sorte de obter meu diagnóstico apenas três ou quatro meses depois que comecei a experimentar sintomas, porque para algumas pessoas leva anos. Muitos médicos não sabem sobre panelas, então eles não testam para isso, meu documento de família diz que sou o único paciente que ele já teve com o distúrbio.

Basicamente, o que está acontecendo com vasos é que seu corpo não está regulando sua frequência cardíaca e sua pressão arterial corretamente. Então, quando você se levanta, seu coração começará a correr sem motivo. Isso geralmente resulta em tontura e até desmaio. Os vasos também podem causar dores de cabeça, náusea e todos os tipos de sintomas vagos e desarticulados, o que é outra razão pela qual pode ser bastante difícil de diagnosticar. Freqüentemente, o início da condição ocorre após uma doença como mono ou uma grande cirurgia, mas os médicos realmente não sabem como isso acontece ou por que isso começa.

Eu pareço um garoto normal de 22 anos, então às vezes tenho uma aparência engraçada para o meu cartaz de handicap-mas muitas vezes não posso passar pelo supermercado sem ter que fazer uma pausa.

Recentemente, no entanto, também fui diagnosticado com hipertensão intracraniana, que é essencialmente alta pressão em seu cérebro. É ainda mais raro que vasos. Como é uma condição neurológica, meus médicos estão dizendo isso poderia estar causando meus vasos, mas até que seja tratado, eles realmente não saberão. Se a hipertensão intracraniana é o que está causando meus vasos, a esperança é que tratá -lo se livrará dos sintomas dos meus vasos. Mas, de um modo geral, não há cura para panelas. A única coisa que você pode fazer é tentar diminuir os sintomas, mantendo -se hidratada e adicionando muito sal à sua dieta para manter a pressão arterial acordada. Muitas pessoas com panelas também tomam betabloqueadores para manter a frequência cardíaca baixa.

Porque é um distúrbio invisível em outras palavras, não pareçoA vida doente com panelas pode ser difícil de navegar. Eu pareço um garoto normal de 22 anos, então às vezes tenho uma aparência engraçada para o meu cartaz de handicap-mas muitas vezes não posso passar pelo supermercado sem ter que fazer uma pausa. Tenho a sorte de poder fazer meu trabalho remotamente através de um acordo com meu empregador, mas nem todo mundo com panelas tem a mesma opção. Isso pode fazer continuar a trabalhar um desafio.

De longe a coisa mais difícil para mim, porém, não foi capaz de ser ativa. Antes de ficar doente, eu estava escalando viagens todo fim de semana. Agora, estou muito doente, e isso tem sido realmente difícil. Tem sido difícil (e chato!) ir de um estilo de vida pesado para viajar para estar no meu sofá ou na minha cama o tempo todo, e é difícil assistir a todos os meus amigos nas mídias sociais fazendo tudo o que quero fazer, mas não posso. Eu luto para me sentir sozinho, e não trago muito à tona porque parece que os panelas antes que eu era conhecida como 'Rachael-The-Climber-Girl, que sempre está indo nessas aventuras legais' e agora de repente estou em minha cama todos os dias. Eu lutei com um nível de depressão e definitivamente me sinto chateado com muito mais frequência do que antes de ficar doente.

Felizmente, eu tenho um bom sistema de suporte. Eu conheci meu marido, que também é um alpinista, dois meses antes de ficar doente com panelas. Ele está preso por mim por toda a coisa, então tive sorte de nunca ter que enfrentar a dificuldade de contar a um novo parceiro em potencial sobre minha doença. Ainda assim, a doença crônica pode ser difícil em qualquer relacionamento, e sinto -me afortunado por ter encontrado alguém que está disposto a cuidar de mim e me amar de qualquer maneira.

No momento, estou otimista sobre minha doença. Acho que estou indo em uma boa direção com alguns dos tratamentos que tenho, e espero que no futuro, por mais longe que esteja, poderei voltar a um estilo de vida ativo novamente. Manter essa esperança é fundamental para permanecer positivo.

Saúde é algo que é fácil de tomar como garantido ... até que você tenha sérios problemas de saúde. Se e quando eu melhorar, nunca verei a vida do jeito que fiz antes da minha doença. Enquanto isso, espero poder ajudar outras pessoas passando por coisas semelhantes compartilhando minhas experiências no meu blog, vá para Pots. Se houver um conselho que eu possa dar especificamente àqueles que sofrem com vasos ou outras doenças crônicas, é para permanecer proativo. Se você sentir que há algo subjacente aos seus vasos, como eu, continue lutando por mais respostas. Faça sua própria pesquisa. Foi assim que achei minha hipertensão intracraniana-eu tive que pesquisar meus sintomas e pedir para ser testado para certas condições. Os médicos nem sempre têm tempo para realmente mergulhar nesses casos raros, então você precisa ser seu melhor advogado.

Ninguém sabe o que causa panelas, mas a inflamação tem sido geralmente ligada a uma série de outras doenças. Descubra como misturar bicarbonato de sódio em sua água pode ajudar a reduzir seu risco, além de obter o 411 em alimentos anti-inflamatórios.