As mulheres negras têm 40% mais chances de morrer de câncer de mama do que qualquer outra pessoa, como um sobrevivente está mudando essas chances

No mesmo ano em que comecei minha jornada de câncer, Fairley co-fundou o toque para apoiar mulheres negras com câncer de mama e mudar o diálogo sobre como essa doença é tratada em pessoas de cor. Seu foco principal é trazer pacientes, sobreviventes, advogados, organizações de defesa, profissionais de saúde, pesquisadores e empresas farmacêuticas para criar uma mudança no sistema de saúde e obter melhores opções de medicamentos e tratamento para pacientes com câncer de mama pretos. Uma maneira de fazer isso é através do movimento #BlackDatAmatters, o que incentiva os pacientes com câncer de mama preto a participar de ensaios clínicos. Por sua primeira iniciativa, a Touch fez uma parceria com a Morehouse School of Medicine e a Ciitizen, uma empresa de dados de saúde, para facilitar um estudo observacional, que é financiado pelo National Cancer Institute. O objetivo é capacitar os negros a se encarregar de seus dados de saúde e escolher se gostariam de participar de pesquisas e ensaios clínicos para promover o entendimento do câncer de mama preto, além de analisar todas as barreiras ao acesso ou procurar Ensaios clínicos na comunidade negra.

Isso é importante porque as mulheres negras compõem menos de 3 % dos participantes do ensaio clínico. A maioria dos pacientes com câncer de mama preto não é informado deles ou hesita em participar devido à desinformação sobre como os ensaios clínicos funcionam. Educação em torno dos números-que as mulheres negras têm maior probabilidade de morrer de câncer de mama do que mulheres brancas-é apenas o primeiro passo. A verdade é que essas estatísticas não mudarão até que pesquisadores, médicos e empresas farmacêuticas entendam a biologia das mulheres negras, e isso começa com ensaios clínicos. Quanto mais mulheres negras que participam, os melhores pesquisadores podem entender como novos tratamentos de câncer de mama funcionam para mulheres negras.

Outra maneira pela qual o toque é mover a agulha para mulheres negras com câncer de mama é através de conversas facilitadoras. De grupos de apoio mensal a retiros trimestrais e conversas ao vivo, como o médico, o Touch possui vários programas que ajudam a educar, capacitar e incentivar as mulheres negras a agir sobre a saúde da mama.

Eu gostaria de saber sobre os recursos disponíveis no Touch quando eu estava passando por meus tratamentos de câncer de mama. Após um ano de quimioterapia, cirurgia e radiação, agora estou em remissão e quase três anos fora do meu diagnóstico. No centro de oncologia feminina, geralmente eu sou a única mulher negra por si só uma jovem negra. Felizmente, através das mídias sociais, tive a sorte de ter encontrado grupos de apoio locais e on -line para mulheres negras afetadas pelo câncer de mama. Foi tão curativo, reconfortante e inspirador para mim ter essas conexões com mulheres que se pareciam comigo e entendi em primeira mão o que eu estava passando.

Tive o prazer de falar com Fairley sobre seu trabalho de defesa e a importância de exigir um melhor tratamento para nós mesmos.

Esta entrevista foi editada e condensada para clareza.

Bem+bom: conte-me sobre sua experiência ser diagnosticada com câncer de mama triplo negativo. Como foi isso?

Ricki Fairley: Fui diagnosticado durante um check -up regular, mas em vez de fazer minha mamografia em julho, esperei até setembro. Meu médico encontrou um caroço e depois fui diagnosticado com câncer de mama triplo negativo. Eu tive uma mastectomia dupla, seis rodadas de quimioterapia e seis semanas de radiação e me disseram que não tinha evidências de doença. Então, quase exatamente um ano para o dia em que terminei o tratamento, eles encontraram cinco pontos na minha parede torácica. Meu médico disse: "Você é metastático e tem dois anos para morar" e me deixou para meus próprios dispositivos.

O médico tinha apenas dois pacientes com TNBC e os dois morreram dentro de nove meses. Eu tive que tomar o assunto em minhas próprias mãos. Então eu pesquisei o câncer de mama triplo negativo e encontrei a fundação TNBC. Entrei em contato com eles e eles me enviaram para um médico incrível, que era um dos cinco médicos que estavam pesquisando a TNBC [em todo o país], e ela me colocou em dois medicamentos que eram experimentais na época. Então, eu fiz mais quimioterapia e não morri! Eu sei que sou um milagre. Eu sei que Deus me deixou aqui para fazer este trabalho, e eu sou um advogado desde então.

W+G: O que fez você perceber que algo necessário para mudar em torno do diagnóstico e tratamento de pessoas negras com câncer de mama?

RF: O que precisa mudar é a taxa de mortalidade. Não estamos sendo bem tratados e é por isso que criei toque. Eu tinha um bom cuidado, mas meu médico não era educado sobre a TNBC e ela basicamente me escreveu, e eu tive que me cuidar melhor de mim mesmo. Eu não levaria o não para uma resposta-eu não levaria a morte para uma resposta. Não estamos recebendo os cuidados que merecemos.

Eu não levaria o não para uma resposta-eu não levaria a morte para uma resposta.

W+G: O que o inspirou a criar toque?

RF: O câncer de mama preto é diferente e eu percebi que grandes empresas farmacêuticas que fazem com que todos esses medicamentos nunca tivessem uma imagem de câncer de mama preto. Como advogado, comecei a falar com empresas farmacêuticas e comecei a fazer perguntas como: “Por que não temos drogas para a TNBC?”E“ Por que as mulheres negras recebem câncer de mama TNBC duas vezes?Comecei a aumentar a conscientização sobre as mídias sociais sobre o câncer de mama preto e percebi que havia um enorme público de mulheres negras que estavam interessadas nisso e então comecei a toque.

Eu quero avançar a ciência, quero colocar todos nós de um emprego e quero erradicar o câncer de mama preto. E eu não quero que ninguém morra de câncer de mama, mas pelo menos quero paridade da taxa de mortalidade para mulheres negras. Nós merecemos mais e nossa doença é diferente. Para mudar esses números, precisamos de uma ciência melhor, precisamos de drogas melhores e precisamos de mais mulheres negras em pesquisa clínica.

W+G: Que progresso você viu e o que mais precisa ser feito?

RF: Eu forcei meu caminho para um assento à mesa, e [o toque tem muito apoio das empresas farmacêuticas. Na verdade, estamos atualmente trabalhando em um ensaio clínico com um deles. Com nossos esforços de divulgação, assinamos 5.000 mulheres negras para participar de ensaios clínicos, mas quero me inscrever um milhão. Eu quero mover a agulha na porcentagem de participação em ensaios clínicos. Eu quero mais legislação para exigir uma participação, adivinhe o que farmacêutica? Seu medicamento não pode ser aprovado, a menos que tenha sido testado em corpos negros. Me faça um julgamento apenas para mulheres negras. Não vou descansar até conseguirmos essas drogas e uma ciência melhor. O u.S. A Administração de Alimentos e Medicamentos precisa exigir e a Pharma precisa fazer o trabalho.

W+G: Qual é o seu conselho para as mulheres negras que foram diagnosticadas recentemente?

RF: Obtenha o melhor cuidado que você pode. Se você tem uma dúvida de que seu médico não está fazendo a coisa certa, pegue outro médico. Não há problema em demitir o médico, não há problema em desafiar o sistema e fazer as perguntas que você precisa fazer. E me ligue, podemos ajudá -lo!

Verifique se seus médicos estão no topo dos melhores medicamentos. Se você é uma mulher negra com menos de 40 anos, um ensaio clínico é a sua melhor opção de tratamento e podemos ajudar a encontrar um em sua área. Não tenha medo de se defender. Leve alguém com você para seus compromissos porque você não vai ouvir tudo o que precisa ouvir. Se você não tem alguém para ir com você, [Touch tem] 40 peitores em todo o país que irão com você ou FaceTime com você. Apenas saiba em seu espírito que você é um sobrevivente desde o minuto em que é diagnosticado e luta como uma garota!

W+G: Qual é a sua mensagem para mulheres em todos os lugares?

RF: Conheça seu corpo, fique em frente ao espelho. Conheça sua 'história' e converse com os dois lados da sua família e do pai. Converse com suas avós e suas tias e seus primos e faça da saúde uma conversa na mesa da cozinha com sua família. Não falamos sobre saúde até que algo aconteça com alguém da família. Além disso, faça a coisa certa: dê um passeio todos os dias e se você não pode andar, apenas sente -se e aprecie a natureza. Mova seu corpo e cuide -se.

Esta história faz parte do ser negro [bem], examinando o estado de saúde negra e bem-estar no U.S.-e aqueles que trabalham para mudar os resultados para melhor. Clique Aqui para ler mais.

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