Como meu irmão autista aprendeu a lidar no meio da Covid-19-e como minha família seguiu o exemplo

A refutação de Daniel foi uma frase que ouvimos com frequência, que acenou confirmação para que algo ocorra não hoje, mas amanhã: “Quando você acorda.”

Eu respirei e considerei meu próximo passo, sabendo que quaisquer palavras que se seguissem eram as que eu teria que cumprir para a corrida em quarentena de meses. “Vai demorar mais do que amanhã, Daniel.”

Paramos na nossa garagem, e Daniel olhou para mim como se eu estivesse blefando, então puxou a linha que tivemos que contar tantas vezes em sua vida: “Você tem que esperar.”

"Isso mesmo", eu assenti. "Nós temos que esperar.”

Na manhã seguinte, Daniel entrou na cozinha e me entregou uma lista de compras. "Vamos a jóias", disse ele, colocando seu casaco. Eu permaneci sentado. "Sinto muito", eu disse. "Nós não podemos.”

"Está fechado", disse ele. Eu assenti.

É então que começa: ele entra no andar de cima, pega os dois travesseiros de sua cama e os pega da nossa varanda do segundo andar em uma poltrona que repousa em nossa sala, diretamente abaixo. Um deles tombou o chão-uma falta por sua contagem. A raiva aumenta enquanto ele tropeça de volta, mordendo a mão e fazendo explosões chateadas ao longo do caminho, seu rosto ficando vermelho de frustração. Até agora, nosso pai está na cozinha, observando comigo o padrão que vimos se desenrolar nos últimos dois anos, quando Daniel quer o seu caminho com algo que ele não consegue controlar. Qualquer tentativa de intervir, sabemos, está por conta própria que é um daniel com um metro e meio de altura e construído como um linebacker.

Nós também não ficamos lá,. Meu pai me implora para permitir que eles visitassem, argumentando que a saúde mental de Daniel é tão crucial quanto o físico agora, que ele já teve que desistir demais, muito cedo, que ele precisa de uma única coisa com a qual possa contar. Isso, é claro, é um ponto válido. Penso em meus próprios confortos rapidamente e, no entanto, aqueles para os quais me permiti encontrar vice-campeão rápido: a máquina de café expresso em vez da Starbucks, o zoom chama Happy Hours, os exercícios virtuais em vez de visitas diárias à academia. (Penso nos consolatórios do meu pai também, os que costumam se concentrar em atualizações de notícias de transmissão e donuts de Entenmann.) Ainda, nenhum deles coloca minha saúde física-e, portanto, seu risco à saúde. Então eu também começo a pensar sobre as muitas maneiras pelas quais Daniel já se adaptou antes: para as muitas casas de grupo. Para os inúmeros cuidadores. Para a perda de uma mãe.

Eu também acho que sobre o nosso avô, um veterano da Segunda Guerra Mundial que carinhosamente chamou de Daniel de “Danny Boy” e que lembrou a todos nós sempre para “rolar com os socos de nossas vidas.”

Eu pedi ao meu pai que me deixasse tentar mais uma coisa.

Depois de um deslizamento de arremesso de travesseiros e uma trilha sonora de 20 minutos de temperatura, eu disse a Daniel que precisava que ele fizesse uma pausa, que queria mostrar algo na cozinha. Ele me conheceu, respirando com força e brilhando de seus esforços.

"Sente -se comigo aqui e mostre -me sua lista", perguntei. Ele puxou uma cadeira ao meu lado e apresentou suas petições novamente, uma única folha de papel com nove itens priorizados, o xarope de Hershey no topo. Abri o Instacart no meu navegador e comecei a digitalizar. "Este?”Eu perguntei, pairando sobre a garrafa. Ele assentiu. Eu adicionei ao meu carrinho. “Agora adicionamos tudo da lista aqui, e então a pessoa traz tudo isso para o nosso bom som da porta?”

Ele parecia cético. Eu fiz também. Mas ele me deixou terminar sua lista, e eu disse a ele que foi resolvido, que as compras chegarão em breve. "Esta noite", ele diz. Eu assenti, assumindo que isso era completamente viável. Quando cliquei nos horários disponíveis, congelei. “Sábado-a segunda-feira.”É quarta -feira à tarde.

Eu tentei esconder meu pânico quando ele saiu com nosso pai para um carro de carro. Fiquei lá, à mesa, refrescando o local a cada cinco minutos e fechando meus olhos na esperança. Depois de uma hora disso e de planejar as poucas alternativas, os céus se abriram, junto com um slot "dentro de 5 horas". Duas horas e uma rápida, santo compradora depois, e nossos primeiros mantimentos comprados na Internet haviam chegado a tempo para o retorno de Daniel para casa.

Ele andou por dentro, deixou cair o casaco no chão e ficou em frente a uma bolsa apenas-com o xarope do Hershey. "O que você acha?" Perguntei. Ele sorriu e respondeu com uma linha, a que ele oferece como um selo de aprovação apenas nos tempos mais merecedores: “Parece bom.”

Depois de misturar um copo de leite com chocolate gelado, ele pegou os travesseiros da poltrona e começou o ciclo de travesseiro de novo, mas desta vez, cantando conteúdo se abstém de Os produtores e Os Miseráveis. Meu pai entrou na garagem e ligou as notícias, volume baixo. Eu me fiz um café expresso. Embora nenhuma palavra tenha sido trocada, foi nesse momento que acredito que todos reconhecemos que um novo normal em casa estava tomando forma um que pode ter sido ainda melhor do que poderíamos ter esperado.

Foi nesse momento que acredito que todos reconhecemos que um novo normal em casa estava tomando forma um que pode ter sido ainda melhor do que poderíamos ter esperado.

Assim como no resto do mundo, nossas mudanças não estavam limitadas às compras on -line de supermercado. Em vez da estimulação ambiental que Daniel encontrou em seu programa Day, levamos unidades para a praia, onde ele poderia passar horas abraçando as alegrias táteis e de argila de areia. Cozinhamos almoços de queijo grelhado, um favorito de infância que ele solicitou, vinculado pela memória, que eu cortei quatro para ele. Sem viagens de exercícios de fim de semana à YMCA, fizemos caminhadas ao pôr do sol juntas, maravilhadas com as famílias de gansos que crescem rapidamente que haviam surgido diante de nossos olhos na chegada da primavera. E para garantir alguns desafios intelectuais, nos reunimos à mesa de jantar para rodadas de Connect Four, Candy Land e Jenga-in, que Daniel nos esmagou repetidamente.

Meu pai e eu demos caminho para turnos, um tempo muito descoberto juntos para grelhar, escrever, plantar flores e rir sobre visualizações de Sra. Duvidefire e A noiva princesa.

É claro que, com novas rotinas, surgiram alguns novos desafios: Daniel ficou frustrado quando a fabricante de gelo da geladeira não conseguiu acompanhar a ingestão desejada de Diet Coke, e ele exigiu usar a mesma camisa listrada verde todos os dias (garantindo uma máquina de lavar de reserva constantemente ). Enquanto isso, meu pai passou por novas tecnologias e interrupções de ruído em trabalhar em casa pela primeira vez em seus 50 anos de carreira médica, e eu ansiava por interação social e abraços (abraços!) de bons amigos como nunca antes.

Mesmo para o último, encontramos alívio: uma maneira de nós três nos amontoarmos por uma alegria de quatro partes que envolveu todos nós dando um soco no ar vitoriosamente, exclamando as palavras: “Vá, bug, vá, Woo!“Era um mantra Daniel usou ao longo dos anos para afastar qualquer abelha ou formiga que surgisse em seu caminho, e que nos sentimos aplicados da mesma forma que Covid-19. Unificando e impulsionando o humor, funcionou como um abraço familiar por enquanto, fechando nossas noites e começando nossas manhãs juntas de novo.

Estávamos fazendo isso. Daniel estava se adaptando, e nós também estávamos.

Em 6 de junho, cinco dias após o governador Pritzker ter levantado a ordem de ficar em casa de Illinois, meu pai e eu decidimos que poderíamos fazer nossa primeira viagem pessoal ao supermercado juntos em quase três meses. Eu preparei minha câmera, ansiosa para capturar a reação de Daniel quando entramos na loja, para testemunhar a alegria em seu rosto quando lhe dissemos que o impossível era mais uma vez possível, que a tão esperada chegada da normalidade estava agora sobre nós.

Mas quando entramos no estacionamento, a resposta de Daniel parecia confusa-e ao entrar na loja, transformou-se em agitação leve quando ele percebeu as amostras de café-sua parte favorita da experiência-não era mais. Ele me ocorreu: depois de lamentar nossas rotinas antigas pela primeira vez, agora estávamos sendo convidados a lá -los pela segunda vez. Os aspectos antigos e familiares do nosso cotidiano agora estavam salpicados com a novidade que exigia uma máscara facial, muito desinfetante para as mãos e muito menos testes de sabor.

E, assim, percebi, com todas as outras reentradas no mundo. Que, com alívio e emoção, surgem uma camada adicional de complexidades que somos desafiados a reconhecer como parte de nossas experiências, incluindo Daniel, em 1º de julho, retornar a seu grupo em casa e workshop, um retorno que prevemos com esperança e, naturalmente, alguns Precação, com a nova adição de requisitos de máscara facial, verificações de temperatura e distanciamento social-as mesmas práticas em jogo, como considero meu retorno às aulas de ciclismo, reuniões de trabalho e primeiras datas.

Mas então penso nos três meses que minha família e eu já tínhamos compartilhado juntos e, apesar de ser convidado a ficar com segurança, quão longe chegamos. Isso contra muitas probabilidades, e certamente nossas próprias expectativas, Daniel não foi capaz de se adaptar aos tempos à mão-ele foi capaz, em muitos casos, de abraçá-los. E nos momentos em que meu pai e eu precisamos lembrar nosso próprio potencial de progresso, é para Daniel que nos voltamos. Para quem é mais desafiado pela mudança, como observamos com admiração como ele vive as palavras de nosso avô; Como ele rola com os socos; “Vá, bug, vá, Woo.”

E nós também vamos.